Soporte_Pediatrico_para_el_paciente_Oncologico_Febrero_2013
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Capítulo 15<br />
Características de un equipo de CPP<br />
Los CPP tienen aún hoy escasa visibilidad, razón por la cual estos enfermos no poseen todavía <strong>el</strong> acceso<br />
a especialistas en medicina paliativa, que los adultos sí, tienen. En nuestro país se vienen atendiendo las<br />
necesidades de niños pasibles de CP desde mediados de 1980, ofreciendo servicios de diversa complejidad<br />
y desarrollando actividades de orden educativo formal e informal. Pero siguen existiendo enormes<br />
brechas <strong>para</strong> <strong>el</strong> acceso a estos servicios, que quedan, a veces, a merced de esfuerzos individuales y buenas<br />
intenciones que no permiten una cobertura equitativa. Al ser una especialidad reciente, es necesario<br />
pensar en mod<strong>el</strong>os de atención que “economicen” <strong>el</strong> sufrimiento de los niños y sus familias. El equipo<br />
debe tener capacitación <strong>para</strong> reconocer las necesidades d<strong>el</strong> <strong>paciente</strong> y <strong>para</strong> propiciar la discusión sobre<br />
la trayectoria de la enfermedad y facilitar la planificación de los cuidados, a medida que esta avanza. Sus<br />
principales cualidades deberían ser:<br />
• Adecuada valoración de las necesidades d<strong>el</strong> niño y su familia.<br />
• Ser capaces de escuchar y respetar las <strong>el</strong>ecciones, habilidades y conocimientos de los padres.<br />
• Confrontarse con las patologías específicas de la niñez y sus tratamientos.<br />
• Tener habilidades <strong>para</strong> comunicarse con niños pequeños y jóvenes.<br />
• Proveer cuidados y soporte a toda la familia.<br />
• Procurar la continuidad d<strong>el</strong> cuidado, contactando con otras instancias sectoriales o administrativas<br />
cuando sea necesario.<br />
• Ser capaces de trabajar con familias de diferentes estilos, culturas, niv<strong>el</strong> social, estructura y creencias,<br />
reconociendo cómo cada una de <strong>el</strong>las tiene influencia sobre <strong>el</strong> cuidado d<strong>el</strong> niño.<br />
• Maximizar <strong>el</strong> desarrollo potencial y la calidad de vida d<strong>el</strong> enfermo.<br />
• Promover una conducta proactiva frente a los problemas potenciales.<br />
• Valorar y controlar los síntomas durante <strong>el</strong> curso de la enfermedad y la fase final.<br />
• Valorar y hacer propuestas sobre problemas psicosociales de aqu<strong>el</strong>los niños con enfermedades limitantes<br />
<strong>para</strong> la vida y sus familias.<br />
• Valorar y hacer propuestas <strong>para</strong> satisfacer las necesidades espirituales de los niños con enfermedades<br />
limitantes <strong>para</strong> la vida y <strong>para</strong> sus familias.<br />
• Facilitar la resolución de estas situaciones.<br />
• Trabajar activamente dentro de un equipo profesional.<br />
Resumiendo: la construcción de un Equipo de Cuidado Paliativo Pediátrico implica un desafío asistencial,<br />
educacional y cultural. Pueden ofrecerse en centros de cuidados terciarios, en centros de<br />
atención primaria y en los hogares de los niños. Muchos pediatras poseen escasa experiencia en<br />
cuanto al tratamiento d<strong>el</strong> dolor, <strong>el</strong> empleo de opiáceos y la existencia de ciertos temas específicos<br />
de los cuidados paliativos. No visualizan los CP como necesarios Los niv<strong>el</strong>es de provisión pueden<br />
estar dados por los profesionales a cargo que desarrollen un enfoque paliativo, cuidados paliativos<br />
generales ofrecidos por profesionales con especialidades afines (oncólogos) o cuidados paliativos<br />
desarrollados por especialistas.<br />
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS<br />
1<br />
Word Health Organization. WHO definition of Palliative Care.<br />
[página en Internet]. 2012 [Acceso 15 de septiembre de 2012]<br />
Disponible en: http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/<br />
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American Academy of Pediatrics. Committee On Bioethics and<br />
Committee On Hospital Care, Palliative care for children. Pediatrics.<br />
2000; 106(2pt 1):351-7.<br />
3<br />
Royal College of Nursing (rcn) and Royal College of Paediatrics and<br />
Child Health. A guide to the dev<strong>el</strong>opment of children palliative care<br />
services. Bristol: ACT; 1997.<br />
4<br />
Goldman A; ABC of palliative care. Special problems of children.<br />
BMJ.1998; 316(7124):52-3.<br />
5<br />
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and end of life. Care for children and their families.[document en<br />
internet] . National Academics Press; 2003 [citado 10 de septiembre<br />
de 2012]. Disponible en: http://www.nap.edu/catalog/10390.htm.<br />
6<br />
Mack J; Wolfe J. Early integration of pediatric palliative care: for<br />
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