Leben mit dem Tourette-Syndrom - Tourette-Gesellschaft Deutschland

9 Anhang 127
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gleich hier in alle Bibliotheken gegangen und hab überall nach dem Wort geguckt
und hab, 1986 war das, fast nichts gefunden.
I.: Ja.
H.: 1986 war Tourette Niemandsland in Deutschland. Das wurde eigentlich erst
besser mit der Gründung der Tourette-Gesellschaft, 1993. Aber auch nicht gleich,
erst im Laufe der Jahre wurden Informationsschriften herausgegeben. Es gab fast
nichts über das Tourette-Syndrom. Was wolltest du noch mal genau wissen?
I.: Was das für ein Gefühl für dich nach der Diagnose war?
H.: Es war natürlich auch eine gewisse Erleichterung, aber das dauerte eine Zeit
lang. Ich hab damals erfahren, dass es in Mannheim am Zentralinstitut für seelische
Gesundheit, Spezialisten dafür gibt, u. a. Dr. Dr. Schmidt und Prof. Dr. Rothenberger,
und da bin ich dann hingepilgert und das waren auch die ersten, die
ein bisschen was sagen konnten zu dem Tourette-Syndrom. Aber es war alles immer
sehr mager. Ich war sehr verzweifelt und so richtig helfen konnten die mir
auch nicht, mich beruhigen oder ein bisschen Kraft geben. Ich war vielleicht auch
erstmal als Patient interessant. Ich konnte einige Fragen stellen, aber das war irgendwie
immer so kurz und so richtig befriedigt hat mich das eigentlich nicht. Ich
hatte auch den Gedanke an eine eigene Familie. Die hatten mir früher immer gesagt,
das was du hast, diese extrapriale Geschichte, das kann man nicht vererben.
Mir wurde dann damals ziemlich unsanft beigebracht, dass das eigentlich gar
nicht so sicher ist. Das man es vererben kann, es muss nicht sein, aber man kann
es vererben. Dann war ich erstmal ziemlich geschockt. Da hab ich dann ein halbes
Jahr bis Jahr damit zu tun gehabt, bis ich das so akzeptieren konnte oder bis ich
den Schock überwinden konnte. Das hat meine Lebensplanung doch schon mehr
oder weniger über den Haufen geworfen, weil ein eigenes Kind mit Tourette, das
war für mich eine schlimme Vorstellung. Dass das Kind diese Hölle durchmachen
muss, das wollt ich einfach nicht.
I.: Und was hast du gedacht, bevor die Diagnose gestellt wurde? Hast du gedacht,
dass das irgendwann vorbei geht?
H.: Ja, ich hab eigentlich immer gedacht, ich war von einem grenzenlosen Optimismus
durchströmt, nächste Woche werd ich’s los oder in zwei Wochen lern ich
irgendwie den Arzt kennen, ich war ja ständig auf der Suche nach Ärzten. Das
war ja schon fast eine Manie und ich war bestimmt bei über 100 Heilpraktikern,