Programme congres - Pierre TAP

Soins palliatifs
Anne Laure Saint-Antoine (Université de Metz), Moulin Pierre (Université de Metz), Pino Pierre
(Université de Metz)
Approche psychosociale d’une aide technique aux malades en fin de vie : le cas de la sclérose
latérale amyotrophique
Contact : laure.stantoine@wanadoo.fr
La fin de vie des malades touchés par la sclérose latérale amyotrophique (SLA) est marquée par des
incapacités motrices qui se doublent d’une déficience interactionnelle quand la parole, à son tour, est
touchée. Cette maladie neurodégénérative idiopathique affecte actuellement quelques 8500 personnes en
France, principalement des adultes entre 40 et 60 ans. Nous avons procédé, courant 2004, à 9 entretiens
semi-directifs auprès de malades de la SLA, leurs proches ainsi que les professionnels de santé les prenant
en charge, en comparant des utilisateurs d’une téléthèse interactionnelle nommée EDITH (Environnement
Digital de Téléaction pour Handicapés) à des non-utilisateurs. Cette aide technique permet notamment
d’appeler le personnel soignant, de lire et écrire des textes et de communiquer verbalement (phrases
préenregistrées). L’analyse de contenu thématique des entretiens a permis de mettre en évidence les
trajectoires thérapeutiques des malades et de leur entourage immédiat qui, bien que singulières, sont
marquées par un vécu commun évoquant à la fois les deuils symboliques successifs (perte d’autonomie
progressive), le bouleversement de la vie quotidienne, mais aussi l’impuissance et l’urgence à vivre face à la
dégradation rapide et inexorable de la personne atteinte de SLA. L’utilisation d’EDITH offre l’opportunité au
malade de sortir du silence et de l’isolement, de se dire dans le présent, en exprimant au quotidien ses
sentiments, ses questionnements ; se dire aussi dans le futur, après la mort, et faire de son écrit un
enseignement, un témoignage. Le malade peut ainsi rester acteur de sa vie et de sa maladie, en se
repositionnant dans les relations familiales et sociales en général, en continuant à pouvoir faire des choix, à
exprimer ses désirs, ses besoins voire même une dernière volonté. Du côté de l’entourage (proches et
soignants), cette téléthèse permet de conserver une relation humaine, de prodiguer des soins précis et
individualisés malgré l’absence de parole et cela, avec un matériel pratique et facile d’utilisation. Les
avantages que présente EDITH l’ont rapidement rendu indispensable au quotidien, à tous ses utilisateurs,
en faisant de la fin de vie un moment d’accompagnement mutuel et d’expériences partagées.
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