Programme congres - Pierre TAP

6D. Qualité de vie
1. René Bobet (Institut de Psychologie, Université Paris V), Julie Charvet (étudiante EPP), Anne-Sophie
Sallé (étudiante EPP), Ayman Aboulabdeh (Neuropédiatre Melun), Thibaut (Pédiatre Melun)
La qualité de vie subjective des parents d'un enfant épileptique ou diabétique
Contact : rene.bobet@univ-paris5.fr
La prise en compte de la qualité de vie des patients souffrant d’une maladie chronique est un enjeu majeur de
santé publique. Elle est primordiale lorsqu’il s’agit d’un enfant. Peu de recherches systématisées ont envisagé
l’évaluation de la qualité de vie subjective des parents d’un enfant souffrant d’une maladie chronique. L’intérêt est
récent en France par rapport aux pays anglo-saxons ou nordiques où les cliniciens et les chercheurs disposent de
nombreuses échelles génériques et/ou spécifiques pour évaluer la qualité de vie des patients chroniques. Cette
recherche clinique s’intéresse à la perception subjective de la qualité de vie par les parents d’un enfant épileptique
(épilepsie idiopathique bénigne), ou diabétique (DID). Un entretien de recherche approfondi est réalisé avec
chacun des parents participant à la recherche (15 couples d’un enfant épileptique ; 10 couples d’un enfant DID).
L’entretien porte sur l’histoire de la maladie de l’enfant et sur l’incidence de l’apparition d’une maladie chronique
sur la qualité de vie de la famille. Les entretiens enregistrés et retranscrits sont soumis à une analyse de contenu
thématique et à une analyse de discours informatisée (logiciel Tropes). L’exposé se propose de présenter les
premiers résultats de cette recherche.. Des problématiques similaires peuvent être dégagées : l’apparition de la
maladie est vécue par la famille comme une véritable rupture; elle est source d’inquiétude du fait de la prise de
conscience de la chronicité de la maladie. Le vécu de la temporalité présente aussi certaines similitudes : maladie
cachée, invisible, évoluant par crises dans l’épilepsie, crainte des malaises hypo ou hyperglycémiques dans le
DID. Les contraintes alimentaires quotidiennes et la surveillance impliquée par le traitement dans le DID, la
vigilance accrue, voire l’interdiction de certaines activités dans l’épilepsie et la prise quotidienne d’un traitement,
présentifient la maladie aux yeux de l’enfant et de sa famille, altérant la qualité de vie et les relations familiales.
Ces problématiques prennent aussi une tonalité subjective et psychosociale différente : une certaine stigmatisation
reste liée à l’épilepsie par rapport au DID, des possibilités d’étayage par l’éducation à la maladie sont plus
manifestes dans le DID.
2. Marie-Chantal Hell (Université Paul-Verlaine de Metz), Laetitia Godefroy (Université Paul-Verlaine de
Metz), Elise Marchetti (Université Paul-Verlaine de Metz), Dr Souris (Centre Félix Maréchal Metz), Dr Ross
(Centre Saint Luc Abrezschviller), Elisabeth Spitz, (Univerzsité de Metz)
Qualité de vie des patients en réadaptation cardiaque - Effets des facteurs psychosociaux et des stratégies
d’ajustement à la maladie
Contact : marie-chantal.hell@wanadoo.fr
Objectif : Comprendre les rôles de facteurs psychosociaux sur la qualité de vie des patients lors de la réadaptation
cardiaque. Méthode : Population : 124 patients souffrants de cardiopathies ischémiques, soumis à un programme
de réadaptation cardiaque au Centre Félix Maréchal de Metz, ainsi T1qu’au Centre Saint Luc d’Abreschviller.
Les patients sont évalués à: Echelle T2 (6 mois après). Evaluations : (pendant la réadaptation cardiaque)
Evaluation de lad’anxiété-dépression (HAD) de Zigmond et Snaith (1985) Questionnaire de
soutienpersonnalité de type D (DS-14) de Denollet (1996) Questionnaire d’auto-efficacité généralisée desocial
(SSR) de Sarason (1983) Echelle de coping spécifique aux patients coronariens (CQCP)Schwarzer (1993)
Questionnaire de qualité de vie après infarctus du myocardede Maës (1998) (QLMI) de Hillers (1994) Résultats :
1. Au temps T1 : L’auto-efficacité et un soutien social satisfaisant, favorisent l’adoption de stratégies d’adaptation
centrées sur l’optimisme et l’évitement. Concernant le coping centré sur le problème, seule l’auto-efficacité y
participerait. Les stratégies les plus adaptées sont le coping centré sur le problème, l’optimisme et le coping
évitant. Par contre, le type D apparaît comme un facteur pathogène, en inhibant les stratégies d’adaptation
protectrices, et en renforçant l’anxiété et la dépression. Evolution entre T1 et T2 Les scores d’anxiété et de
dépression sont identiques pendant la réadaptation cardiaque et 6 mois après. Il semblerait que les patients aient
moins de stratégies de recherche de soutien social à T2. La confiance en soi est améliorée, par contre, la
perception du fonctionnement social est moindre. Conclusions : Les résultats montrent qu’une symptomatologie
anxio-dépressive et une personnalité de type D sont des facteurs de risque d’une qualité de vie moindre. L’autoefficacité
et la satisfaction du soutien social auraient un rôle protecteur en renforçant les stratégies d’adaptation
centrées sur le problème, l’évitement et l’optimisme. Lesquelles favoriseraient une meilleure qualité de vie en
réduisant l’anxiété et la dépression des patients. Perspectives : Une étude longitudinale est en cours, avec une
évaluation: T1: pendant la réadaptation cardiaque, T2: 6 mois après et T3: 1 an après la réadaptation cardiaque.
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