Som alle andre? Søsken til barn og unge med ... - NFU

1. Introduksjon
Internasjonalt fins en betydelig forskning om familier til barn med nedsatt
funksjonsevne. Litt forenklet kan denne sies å ha fulgt et forløp fra fokus på
stress, belastninger og krisereaksjoner på 1950 og 60-tallet, mens en de
senere tiår har vært vel så opptatt av mestring (resilience) og store variasjoner
i erfaringer (Seligman 1999, Ferguson 2002, Lundeby 2008). Tradisjonelt var
fokus særlig rettet mot mødrene og deres psyko-sosiale reaksjoner, som
depresjoner og emosjonelle vansker, men etter hvert har det vokst fram en
interesse for et betydelig bredere sett av spørsmål knyttet til det å være
familie til et barn med nedsatt funksjonsevne (Blacher & Hatton 2001).
Endringene reflekterer i noen grad endringer i politisk og sosialt klima; fra
den gangen foreldre til sterkt funksjonshemmete barn ble anbefalt å sende
barna i institusjon om de ville bevare ekteskapet, og til dagens situasjon der
retten til å vokse opp i familien og lokalsamfunnet er nedfelt i internasjonale
avtaler som barnekonvensjonen og konvensjonen om rettigheter for personer
med funksjonsnedsettelser (FN 1989, 2006).
Selv om fokus har blitt bredere, er det imidlertid fortsatt slik at forskningen er
mest opptatt av foreldre, særlig mødre, og i mindre grad andre
familiemedlemmer. Samtidig ligger det implisitt i for eksempel uttrykk som
«den funksjonshemmede familien» (Ingstad & Sommerschild 1984) og
«funksjonshemming ved assosiasjon» (Burke 2010) at en antar at
funksjonsnedsettelser påvirker hele familien, som system og som
enkeltpersoner. Bakgrunnen for denne rapporten er at kunnskapen om det å
vokse opp som søsken er begrenset, og at det meste som fins her til lands
ikke bygger på informasjon fra søsken selv, men fra foreldrene.
Formålet med studien som presenteres her rapporten, har vært å fremskaffe
kunnskap om ressurser og risikofaktorer knyttet til det å vokse opp som
søsken til barn med nedsatt funksjonsevne. Det har vært et delmål å
oppsummere hva tidligere forskning har vist, både nasjonalt og internasjonalt.
En slik oversikt gis i kapittel 2. Hovedsaken har imidlertid vært å
1