Som alle andre? Søsken til barn og unge med ... - NFU

skal se i kapittel 2 synes det på noen punkt å være forskjeller etter grad av og
type funksjonsnedsettelse, og særlig om barnet har en funksjonsnedsettelse
som medfører utfordrende atferd av noe slag.
Problemstillingene som reises i denne studien krever ulike forskningsmetoder.
Det har vært et hovedpoeng å få fram søskens opplevelser og deres
egne fortellinger og perspektiv. Det krever en kvalitativ framgangsmåte der
vi intervjuer det enkelte søsken på en måte som gjør at de kan få fram sin
historie. Samtidig er det viktig å kunne se hva som er likt og hva som er
forskjellig i forhold til andre på samme alder. Der er strukturerte og
kvantitative tilnærminger mer egnete og mer pålitelige. Dette samme gjelder
også dersom en samtidig skal se hvordan alder, kjønn, type funksjonsnedsettelse
med videre slår ut. Studien baserer seg derfor på to undersøkelser,
en kvalitativ og en kvantitativ. Disse beskrives kort i kapittel 3, mens
utdyping og nærmere informasjon for de som vil ha mer detaljert oversikt om
undersøkelsene fins i vedlegg 1.
Før vi går videre kan det imidlertid være et poeng å gjøre noen få avklaringer
når det gjelder begrep og terminologi.
1.2 Sentrale begreper i rapporten
Vi har allerede omtalt barna som både å ha nedsatt funksjonsevne,
funksjonsnedsettelse og vi har brukt ord som funksjonshemmet og
funksjonshemming. Begrepene er i dag vel innarbeidet i norsk forskning om
funksjonshemming, men forskjellene kan være mindre kjent utenfor kretsen
av spesielt interesserte. Bruken av begreper har også sammenheng med
internasjonale debatter på fagfeltet, og de norske uttrykkene funksjonshemming
og funksjonsnedsettelse er nærmest oversettelser av de engelske
begrepene «disability» og «impairment», som i teoretisk sammenheng anses
som vesensforskjellige. Dette krever derfor noen presiseringer.
Tradisjonelt har funksjonshemming vært sett som egenskaper ved individet,
og definisjonene brukte gjerne uttrykk som konsekvenser av sykdom, skade
eller lyte. Dette er nok også fortsatt det folkelige begrepet, men i politisk og
samfunnsfaglig sammenheng har dette vært utfordret gjennom noen tiår.
Kritikken av en ensidig individorientert og medisinsk forståelse har vært
særlig uttalt i britiske og amerikanske forsknings- og aktivistmiljøer, og
4