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Tratado de Fibrosis Quística<br />

13<br />

PRÓLOGO<br />

Hablar de Fibrosis Quística (FQ) en el Siglo XXI no es nada extraño. Hablar de FQ hace 50 años era un hecho extraordinariamente<br />

raro. ¿Qué ha sucedido en este período de tiempo? Simplemente, que entonces la enfermedad<br />

era siempre mortal a lo largo del primer año de la vida. Que el diagnóstico solo se efectuaba en muy pocos<br />

hospitales de nuestro país. Que no se disponía de ningún tratamiento mínimamente eficaz. Que la inmensa mayoría<br />

de los médicos no sabíamos prácticamente nada con respecto a la enfermedad. Todos estos hechos y otros<br />

muchos, se han ido superando a lo largo de los años, y la finalidad de los editores de este libro de presentarnos<br />

cuál es la situación actual de la enfermedad, y cuáles son los mecanismos de que disponemos para su manejo, la<br />

han alcanzado de manera sobresaliente.<br />

Partiendo de estos hechos, se comprende fácilmente la alegría, la ilusión y la satisfacción que me ha producido<br />

colaborar en este libro.<br />

Dos de los editores, Antonio Salcedo y María Dolores García Novo, ya publicaron en el año 1997 un libro dedicado<br />

a esta enfermedad.<br />

Estábamos en los inicios del gran salto.<br />

No existían problemas en cuanto al diagnóstico mediante la prueba del sudor con pilocarpina, pero su aplicación no<br />

se había extendido todavía de manera universal. Había despegado ya la terapéutica anti-pseudomonas, ya fuera por<br />

vía endovenosa o inhalatoria. El grave problema de la desnutrición propia de estos pacientes se podía resolver en la<br />

mayoría de los casos con la introducción de fermentos pancreáticos con cubierta entérica. Ya eran muchas las Unidades<br />

de FQ repartidas por nuestra geografía. A finales de 1989 se había identificado el gen de la FQ, pero todavía<br />

se tipificaban pocas mutaciones, y eran muchos de nuestros enfermos a los que aún no se les efectuaba un estudio<br />

adecuado capaz de identificar su anomalía genética. Las Asociaciones contra la FQ habían despegado también. Su<br />

organización, su trabajo, y su influencia empezaban a dar sus frutos. La Sociedad Científica Española de FQ también<br />

empezaba a pisar firme.<br />

¿Se ha producido ya el gran salto?<br />

En mi opinión, sí. Desgraciadamente, no ha sido todavía el definitivo, aunque probablemente estamos de nuevo en<br />

los inicios. Basta decir que la mediana de supervivencia supera ya en estos momentos los 40 años.<br />

La genética molecular, en el aspecto clínico, es un hecho en todas las Unidades de FQ, y a esto hemos de añadir el<br />

cribado neonatal que se realiza ya en la mayoría de las comunidades de España. Casi todos nuestros niños se diagnostican<br />

en el curso de las primeras semanas de la vida mediante el estudio molecular y la prueba del sudor.

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