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520 TRANSICIÓN DE LA ETAPA INFANTIL A LA ETAPA ADULTA
pediátrica, y en el centro de adultos la pierde, puede llevar al joven con FQ a no acudir a sus citas de control. Por
ello, los adolescentes suelen necesitar algún tiempo para desarrollar la confianza en los nuevos Servicios, especialmente
si sus prácticas difieren de los anteriores. Otras barreras que surgen frente al proceso por parte de los
pacientes están relacionadas con la adquisición de nuevas responsabilidades en el cuidado de su enfermedad, lo
que supone una carga o complicación en su vida, por lo que prefieren o necesitan la ayuda de sus padres (16).
Se debe fomentar la adquisición de autonomía del adolescente, como la toma de sus propias citas, negociar
cambios en el tratamiento y una mayor comunicación con los médicos, lo que va a permitir a los jóvenes tener
un sentido de control sobre algunos aspectos de su enfermedad.
Obstáculos en el pediatra. La mayor barrera para una transición eficaz se deriva de la incapacidad de los profesionales
de la Pediatría a “dejar ir” al paciente con FQ por una falta en la confianza de la independencia de los
adolescentes o en las habilidades de los servicios de adultos (32). Otro factor que puede influir es la perspectiva
del pediatra a perder el seguimiento clínico de los pacientes y con ello masa crítica clínica. Estos problemas
pueden dar lugar a que el pediatra se vea a sí mismo como el médico más adecuado para llevar a cabo el seguimiento
de los pacientes con FQ cualquiera que sea su edad (16,32).
Obstáculos en el médico de adultos. A medida que el número de pacientes ha ido creciendo en los centros
de adultos se ha asistido a una falta de la infraestructura necesaria. Puede llegar a ser incluso estresante para el
equipo médico que está encargado de los adultos. Por otro lado, a medida que el número de adultos crece y
aumentan sus comorbilidades se va haciendo más complejo el equipo médico que debe atenderlos. En muchos
casos, los pacientes pueden encontrarse en el momento de la transición ya en una fase muy avanzada de la
enfermedad, por lo que el médico de adultos puede sentir cierta resistencia a hacerse cargo de estos pacientes
(16). Por tanto, los equipos de adultos requieren una planificación, infraestructura y planes de formación especializados
para apoyar al programa de transición a medida que el número de pacientes en la etapa adulta va
aumentando (24,27).
CONCLUSIONES
La FQ ha dejado de ser una enfermedad crónica que afecta de forma exclusiva a los niños. Casi la mitad de los pacientes
con FQ tienen ya más de 18 años y este número va a continuar en aumento de forma progresiva. Como se
hace necesario que los pacientes con FQ sean atendidos por personal sanitario apropiado para su edad, es fundamental
la transición de los pacientes a equipos médicos de adultos. Este paso se produce durante una etapa crítica
de cambio como es la adolescencia. El desarrollo de la autonomía en la adolescencia se hace más complejo para las
familias que tienen un adolescente que sufre de una enfermedad crónica como la FQ, ya que el adolescente debe
también volverse autónomo con respecto a sus propios cuidados. Esta transferencia no debe significar un mero
evento administrativo, sino que debe ser planteada a través de un programa de transición de la etapa infantil a la
etapa adulta. Por tanto, esta transición debe ser coordinada, flexible, multidimensional y centrada en el paciente
para conseguir los objetivos de la independencia y continuidad de cuidados. Además, estos programas de transición
puestos en marcha por las Unidades de FQ deben ser evaluados para poder incorporar las mejoras necesarias.