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482 CONSIDERACIONES PSICOSOCIALES Y SISTEMAS DE SALUD
de autonomía, puedan recuperar la iniciativa disminuida por la enfermedad: la iniciativa para comprender, elaborar
y (a la larga) integrar la situación dolorosa, en vez de cronificarse en las defensas contra la ansiedad”.
El concepto de contención, o capacidad de recibir y sostener el dolor ajeno sin devolverlo ni actuarlo inmediatamente,
juega un papel fundamental en las explicaciones de la ayuda psicológica que un equipo sanitario puede prestar. Este
proceso permite que los pacientes puedan sentirse acompañados y fortalecidos en sus aspectos sanos, capaces de
sostener su propio dolor, y favorece el desarrollo de su propia capacidad. La relación médico-paciente va a ser un aspecto
importante en la evolución de la enfermedad. Hay incluso determinados autores (21) que plantean que se constituye
muchas veces como un elemento más determinante de una evolución positiva que los propios tratamientos.
En niños y adolescentes es importante mantener una relación individualizada. La relación del médico con su joven
paciente debe tener matices diferenciadores de la que mantenga con los padres, y así lo percibirá el niño. Para el
médico es fundamental conocer las expectativas del paciente ante la enfermedad, sus creencias sobre las causas,
curso y consecuencias. Hay que contar con ellas y se pueden utilizar como motor de cambio.
El manejo de los propios sentimientos
La atención a un enfermo crónico y su familia conlleva una implicación personal importante por parte de todo el
equipo, y puede suponer una fuerte exigencia afectiva. Puede aportar una experiencia profesional muy gratificante,
pero en muchas ocasiones aparecen situaciones de sobrecarga emocional.
El médico y todo el equipo de profesionales acompañarán el desarrollo de la vida del paciente y se enfrentarán
juntos a muchas circunstancias. Algunas, por el momento vital del paciente, como estudios y trabajo o elección de
pareja y embarazos. Otras, en función de la evolución enfermedad, como una posible gastrostomía o trasplante.
La posibilidad de un trabajo compartido con los otros miembros del equipo ayuda a los facultativos a mantener una
distancia emocional adecuada, lo que permite ayudar al paciente y a su familia de cara a tomar decisiones y proponer
tratamientos. Si la cercanía emocional del médico es muy alta puede llevarle a perder su capacidad de ayudar
y afectar a su objetividad. El equipo de profesionales de la Unidad debe establecer un protocolo de sesiones que
permita reflexionar sobre los pacientes desde distintos puntos de vista, no solo para progresar en los tratamientos
sino también para dar soporte a la sobrecarga de los diferentes profesionales.
LOS APOYOS A QUIEN REALIZA LOS CUIDADOS
La FQ es una enfermedad que requiere de una especial constancia para su adecuado manejo cotidiano. Algunas
personas logran hacer los tratamientos necesarios de forma autónoma; la mayoría requiere de una continua supervisión
o cuidado para lograr un aceptable seguimiento de las pautas establecidas. Esto produce una sobrecarga
familiar muy poco valorada.
Las madres son los principales soportes de los tratamientos requeridos. En general, saben de memoria todos los
medicamentos que hay que administrar a diario (que suelen ser muchos), la fisioterapia que se precisa según sea el
sonido de la respiración, la alimentación suplementaria que va requiriendo la evolución del peso de su hijo,… Todo
ello, unido a las obligaciones cotidianas, suele producir una sobrecarga que solo por la motivación que produce el
objetivo de mantener un adecuado estado de salud, puede hacer soportable la dedicación que se requiere.
Es necesario plantearse un abordaje de este problema por la salud familiar, pero también por la propia persona
con FQ. Una familia sobrecargada va a transmitir con mayor probabilidad una vivencia escasamente positiva de
la enfermedad, puede caer en estados depresivos crónicos, o en una sobreprotección de consecuencias bastante
negativas para el futuro como persona adulta del niño y un tipo de cuidados no adecuados que pueden ir desde la
negligencia hasta la obsesión.