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Tratado de Fibrosis Quística
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peso, verás qué guapa te vas a poner,…”. Tan importante como los datos clínicos va a ser conocer la situación
psicológica de la persona. Debemos interesarnos por lo que deja de hacer para ingresar en el hospital, los estudios
que está realizando, los amigos que le esperan,… La pérdida del contacto con su gente, con sus actividades
habituales, es la primera gran ruptura que se produce en el ingreso, de consecuencias importantes con
frecuencia en el estado emocional. La persona debe saber que nos interesamos por ello, y queremos conocer
todo lo que quiera contar.
A los padres les ayuda mucho la cercanía, el clima de confianza. La ansiedad que produce el ingreso en el acompañante
es gratamente compensada con muestras de calidez, de acompañamiento de todo el personal del servicio.
Generalmente, las familias recuerdan menos, una vez pasado, los duros momentos vividos, que las muestras de
humanidad de los médicos y personal clínico.
Al niño le tranquiliza lo que se hace con absoluta normalidad. Los niños tienden a ver como habitual lo que los
mayores hacen con naturalidad. La experiencia de hospitalización se convierte en traumática en la medida en que
la familia lo vive con dramatismo, cuando los especialistas nos dirigimos con gesto serio, si el ambiente es poco
hogareño, con demasiada parafernalia clínica.
DE PACIENTES A PROTAGONISTAS
Es preciso superar el modelo “especialista-paciente” para avanzar en el protagonismo de la persona en el proceso
de manejo de su enfermedad. Sin duda, las pautas, cualquiera de ellas, serán más eficaces si la persona no actúa
por obediencia o por miedo a lo que le puede pasar. La persona tiene que estar motivada, convencida, y sentirse
actora, participe de su propia mejoría, para que la adherencia al tratamiento sea adecuada.
Para ello es preciso hacer un ejercicio de hablar de “persona con FQ” más que de “enfermo”, para que la PERSONA
esté siempre en primer lugar, y que su enfermedad aparezca como una circunstancia, no lo que le caracteriza. No es
el “paciente”, sino la persona la verdadera protagonista de su vida. Casi ninguna acción terapéutica tiene completo
éxito sin su participación activa.
Hemos trabajado concienzudamente dedicando una extraordinaria profesionalidad a avanzar en el conocimiento
logrando avances espectaculares en todos los campos, en multitud de enfermedades históricamente incurables,
pero hemos avanzado en menor proporción en el modelo de trabajo. Quizá no hemos dado la importancia que tiene
a la persona que hay en cada paciente. Término que nos ha ocultado la enorme variedad de seres que padecen la
misma enfermedad, que se manifiesta con sus propios síntomas, pero de forma diferente según las características
de cada individuo. Es ahí donde necesariamente tenemos que avanzar para que sean más eficaces los logros científicos
alcanzados.
Tenemos que enorgullecernos de que los antiguos “pacientes” quieran hoy ser “agentes” del futuro, de su vida, con
la enfermedad que nunca imaginaron contraer o nacer.
Un nuevo modelo es posible en el que se compartan en un espacio común los conocimientos científicos con lo que
la persona quiere o puede hacer, estableciendo un pacto terapéutico que corresponsabilice al especialista y a la
persona con alguna enfermedad en la lucha que solo juntos se puede llevar a buen término.
El modelo de “acompañamiento” nos puede ser útil como referencia del cambio a producir. “El acompañamiento
supone estar contigo en el camino, pero ser tú el protagonista de tu vida, de las decisiones y de las consecuencias.
El papel del profesional es de informarte, para que tomes la mejor decisión posible, y una vez optas por lo que más
te conviene, apoyarte para que puedas conseguir lo que quieras. Siempre que lo que tú decides no perjudique a tu
salud, ni infrinja mis principios éticos o normas deontológicas”.