tratado_fibro_quistica

Tratado de Fibrosis Quística
519
Otra cuestión muy importante es el momento en que debe realizarse el cambio de la unidad pediátrica a la de adultos.
Como ya se ha expuesto con detalle anteriormente, no hay una fecha “correcta y exacta” para la transferencia,
sino que un enfoque más flexible es lo más importante. Sin embargo, marcar una edad de destino es útil tanto
para el paciente como para los equipos médicos para preparar una adecuada transición. Algunos grupos utilizan
una cronológica de corte (que varía de 14 a 18 años), mientras que otros utilizan las transiciones sociales como
la finalización de la enseñanza obligatoria (32). Por tanto, por lo general, la transición de la consulta pediátrica a
la consulta de adultos se iniciará entre los 14 y los 16 años y no se demorará más allá de los 18 años. Se realizará
siempre que el paciente con FQ esté en una situación clínica estable. Transferir un paciente inestable, cercano a
la muerte o bien pendiente de un trasplante no es adecuado. Sin embargo, podría contemplarse la posibilidad de
traslado en estos casos si el equipo que lo recibe tiene experiencia en el manejo de situaciones como los cuidados
paliativos o la ventilación mecánica no invasiva (16,22,24).
Problemas en el proceso de la transición
En 1990, Schidlow y Fiel (33) detallaron las barreras u obstáculos en el proceso de transición de la edad pediátrica
a la edad adulta, identificando áreas potencialmente problemáticas en la familia, el paciente, los pediatras y
los médicos de adultos. Dos décadas después, los mismos obstáculos siguen estando presentes (34). Por tanto, el
proceso de transición puede fracasar cuando existe una falta de apoyo por cualquiera de sus participantes.
En un interesante artículo de Flume et al. (1) se presenta la encuesta realizada a varios centros de Estados
Unidos basada en 291 respuestas relacionadas con el tratamiento global de la FQ. En las respuestas se encontró
que en el 71% de los casos, los pacientes mayores eran seguidos por un profesional clínico de adultos. Sin
embargo, en el 20% aún era el pediatra el que seguía a estos enfermos en su etapa adulta. El editorial de este
artículo realizado por Conway et al. (32) destaca la falta de normas nacionales que rijan estas situaciones. Con
respecto a la edad de la transferencia, el 37,4% dijo que la edad de 21 años debería ser el límite, el 16,2% eligió
el momento del casamiento, y el embarazo el 27,1%. Por tanto, la discrepancia y la ambigüedad de criterios son
evidentes. En la misma encuesta, los criterios que seguían para contraindicar la transferencia fueron: para el 45%
la resistencia de la familia y el paciente deberían demorar el traspaso, el 34% apuntó a la gravedad y 31,3% a
retrasos en el desarrollo.
Obstáculos en la familia. El papel de los padres debe cambiar completamente porque tienen que ir entregando
el testigo de manera progresiva para que el adolescente con FQ se haga cargo de forma completa de su
cuidado. Pueden incluso aparecer conflictos familiares en el caso de que el adolescente no se haga completamente
responsable de sus tratamientos, pero a la vez tampoco quiera que sus padres se entrometan. Los padres
pueden sentirse preocupados y oponer resistencia al cambio al equipo de adultos porque se sienten más cómodos
en el ambiente “cálido” y conocido del hospital infantil. Esto ha sido documentado en varios estudios (31,35)
y, curiosamente, estas continuas preocupaciones postransición indican que puede llevar a los padres algún
tiempo adaptarse al cambio. Uno de estos estudios (31) también indicó que antes de la transición los padres
tenían más preocupaciones que los adolescentes, tal vez en relación a una tendencia hacia la sobreprotección a
menudo presente en padres con hijos y enfermedades crónicas. Los servicios para adultos pueden no colaborar
con las familias de la misma manera que las clínicas pediátricas, y los padres pueden “sabotear” la transición si
se sienten excluidos de la toma de decisiones en la nueva configuración (24).
Obstáculos en el paciente. Para los jóvenes, también la transición puede ser un evento crítico dentro de su
vida al perder el respeto y cariño de los que han sido sus cuidadores durante años y verse obligados a confiar en
otros nuevos y desconocidos. El logro de alcanzar el paso a la etapa adulta también puede ser visto como un
paso más cercano de la enfermedad a las complicaciones e, incluso, a la muerte (32). A menudo, hay pocos
incentivos para los adolescentes a abandonar un servicio que les ha cuidado y dado respuesta eficaz por un
largo período. Si se le había proporcionado cierta flexibilidad en el acceso de visitas al hospital durante la edad