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Tratado de Fibrosis Quística
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Capítulo 40
CALIDAD DE VIDA Y FIBROSIS QUÍSTICA
Casilda Olveira-Fuster
Servicio de Neumología. Unidad de Fibrosis Quística y Bronquiectasias
Hospital Regional Universitario Carlos Haya. Málaga
Gabriel Olveira-Fuster
Unidad Clínica de Endocrinología y Nutrición
Unidad de Fibrosis Quística y Bronquiectasias
Hospital Regional Universitario Carlos Haya. Málaga
INTRODUCCIÓN
A lo largo de las últimas décadas se ha incrementado notablemente la supervivencia de las personas con Fibrosis
Quística (FQ), pasando de ser una enfermedad propia “de niños y mortal” a convertirse en una enfermedad “crónica
multisistémica” de personas que, en la mayoría de los casos, alcanzan la edad adulta y desean, no solo alargar la
vida, sino vivirla con suficiente calidad. La afectación respiratoria, endocrinometabólica y digestiva, junto con las
infecciones respiratorias de repetición, producen síntomas como tos, expectoración, disnea, dolor, pérdida de peso
y disminución de la tolerancia al ejercicio. La progresión de la enfermedad, junto con los tratamientos empleados
para su control, condicionan su calidad de vida (CV) (1,2).
Tradicionalmente, hemos definido la salud en términos de diagnóstico, morbilidad (centrada en parámetros fisiopatológicos)
y tasas de mortalidad. Desde hace unas décadas se ha dado importancia al aspecto biopsicosocial de
la enfermedad y se ha considerado esta desde una perspectiva multidimensional donde, no solo el aspecto físico y
sus medidas tienen importancia, sino también la percepción del paciente y su manera de afrontar la enfermedad. A
partir de este punto, el concepto de calidad de vida ha ido tomando un protagonismo destacable en la evaluación
de los pacientes como una medida más de clasificación de su gravedad y de respuesta al tratamiento (3).
La medida de la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) permite valorar la enfermedad desde la perspectiva
del paciente, aportando información valiosa tanto para la clínica como para la investigación (1-3).
En 1994, la Organización Mundial de la Salud (OMS) definió la calidad de vida como “la percepción personal de un
individuo de su situación en la vida, dentro del contexto cultural y de los valores en que vive en relación con sus
objetivos, expectativas, valores e intereses. La calidad de vida no es igual a estado de salud, estilo de vida, satisfacción
con la vida, estado mental ni bienestar, sino que es un concepto multidimensional que debe tener en cuenta
la percepción por parte del individuo de este y otros conceptos de la vida” (4).