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Tratado de Fibrosis Quística
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ENTRENAMIENTO
El paciente y su familia deberán someterse a un adiestramiento que asegure la buena consecución del tratamiento
en el domicilio (16). Muchos de ellos acaban aprendiendo muchas de las técnicas que luego se aplicarán en su
propia casa como consecuencia de los ingresos que durante muchos años han sufrido. Se deberá encontrar el momento
más adecuado para proponérselo. El tiempo que se empleará y la manera de hacerlo dependerán mucho del
nivel sociocultural de los “alumnos”. El instructor utilizará siempre un lenguaje claro y sencillo y podrá ayudarse de
fotos o vídeos explicativos para facilitar la comprensión.
La instrucción se hará sobre todo cuando se trate de la administración de algún fármaco (intravenoso o inhalado),
en el propio hospital, durante 24-48 horas de ingreso o durante unas horas en Hospital de Día. El motivo es comprobar
que no exista ningún efecto adverso a medicaciones, y asegurar que se puede hacer el tratamiento en casa.
Las personas encargadas de instruir al paciente y familiares serán aquellos profesionales sanitarios con mayor
experiencia en el tratamiento indicado y que estén más habituados a realizarlo en el hospital. Para poner unos
ejemplos, en la antibioterapia intravenosa, la enfermería se encargará de explicar el funcionamiento de los sistemas
de infusión, de la preparación de la medicación, de las medidas de higiene, de la manipulación de catéteres, etc.
En cuanto a los aparatos de ventilación no invasiva, deberá ser el médico quien ajuste la modalidad, elija el tipo
de interfase más adecuado, establezca los parámetros, explique los tipos de alarma y observe la adaptación del
enfermo al tratamiento. Para las técnicas de fisioterapia, deberán ser un rehabilitador y un fisioterapeuta expertos
en aparato respiratorio los encargados de explicar y de ajustar los nuevos aparatos de fisioterapia, y los chalecos
vibratorios para incrementar el aclaramiento mucociliar.
Es importante que conozcan las posibles complicaciones o efectos adversos e informar de los signos de alarma
para que consulten al especialista o para que acudan al centro médico más cercano o, si es posible y no surge una
urgencia vital, a la Unidad de FQ de referencia.
MATERIAL PROPORCIONADO
Hay dos maneras de suministrar el material necesario:
A través del propio hospital: aquí se incluyen los sistemas de infusión intravenosa y los fármacos intravenosos e
inhalados.
A través de empresas de oxigenoterapia: todas ellas proporcionan el material relacionado con los nebulizadores,
oxigenoterapia, aparatos de fisioterapia y ventilación no invasiva.
SEGUIMIENTO
Es necesario que durante el tratamiento en domicilio el equipo de la Unidad de FQ pueda hacer un control de los
avances y la evolución con el mismo.
Las Unidades de FQ deberían hacer el seguimiento a través de varias vías:
Contacto telefónico. Han de tener posibilidad de contactar de manera fluida para poder resolver las dudas y problemas.
Visitas programadas a la Unidad de FQ. Una vez iniciado el tratamiento a domicilio, la visita al hospital tendrá que
hacerse 5 o 7 días después, y se hará para comentar dudas o dificultades que hayan surgido, controlar cambios
clínicos y de función pulmonar, reponer medicación, comprobar cumplimiento, etc.