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500 ORGANIZACIÓN Y FUNCIONAMIENTO DE LAS UNIDADES DE FIBROSIS QUÍSTICA MULTIDISCIPLINARES
vida normal en el trabajo o en la escuela con una mayor independencia y confort. Además, disminuye el tiempo de
hospitalización con el subsiguiente descenso de los costes y la disminución de los riesgos de infección. La asistencia
programada a domicilio debe llevarse a cabo por un grupo multidisciplinar constituido por una enfermera especializada
y un médico responsable que pueden proceder del propio hospital, de los componentes de la misma Unidad
o de Atención Primaria, según esté estructurada dicha asistencia en cada zona sanitaria. Como es comprensible, la
comunicación adecuada y fluida entre el hospital y Atención Primaria es imprescindible para un adecuado funcionamiento
del programa.
Es evidente el vínculo que se crea entre los especialistas pediátricos con el paciente y su familia con el paso del
tiempo. Se impone, por lo tanto, la necesidad de programar de una manera gradual la “etapa transicional” a la Unidad
de Adultos FQ para poder romper ese vínculo tan complejo y lleno de conflictos de dependencia mutua. Esta
conexión con la Unidad de Adultos debe seguir las normas ya establecidas en diferentes comunicaciones y consensos
con la implantación de consultas transicionales y una adecuada comunicación con los especialistas en medicina
del adulto, como ya manifestamos anteriormente (22-24).
En otros apartados de este libro se desarrollarán convenientemente estos dos últimos temas.
CONCLUSIONES
Es fundamental el trabajo coordinado en equipo para conseguir los objetivos planteados en todo grupo multidisciplinar
de control y seguimiento de enfermos crónicos. Con la puesta en marcha de estos equipos se mejora
la calidad de vida del enfermo y su entorno familiar y social incrementando sobremanera la supervivencia.
Existen dos núcleos clave de la actuación de la Unidad multidisciplinar, el colectivo de expertos y el binomio
paciente-familia y sociedad. Los riesgos inherentes a las interrelaciones entre estas dos agrupaciones deben ser
conocidos para instaurar una prevención adecuada. Los conflictos entre los especialistas pueden surgir con
mayor o menor asiduidad impidiendo una asistencia cualificada. Además, puede existir una inadecuada comunicación
o transmisión de la información al paciente o su familia generando conflictos psicosociales añadidos a la
propia enfermedad.
El conocimiento de todas estas previsibles situaciones servirá de ayuda a los componentes de la Unidad para
aliviar la ansiedad y dar bienestar y equilibrio a sus actuaciones en general, con reciprocidad por parte del resto
del grupo. Todo ello repercutirá en la búsqueda de la excelencia en la asistencia de estos complejos enfermos.
La conexión con Atención Primaria, la organización de la asistencia domiciliaria y la instauración de consultas
transicionales de paso a Unidades de Adultos son cuestiones de extraordinaria importancia que deben ser promovidas.
El objetivo global de todo equipo especializado consiste en incrementar la participación de padres y pacientes
en el control de la enfermedad y aumentar la asistencia fuera del hospital con la última finalidad de mejorar su
calidad de vida sin olvidar en ningún momento la estabilidad del grupo multidisciplinar.