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478 CONSIDERACIONES PSICOSOCIALES Y SISTEMAS DE SALUD
a otro miembro del equipo. Se debe evitar la presencia de más observadores. Será importante, en un primer momento,
dar la información a los dos padres juntos y a solas; en una entrevista cara a cara. Es necesario incluir al
niño en un momento posterior, acompañado por sus padres, y dirigirse directamente a él para hablarle de lo que le
sucede y por qué viene al hospital.
Dónde informar
El espacio debe ser un lugar privado, tranquilo y confortable, donde no haya interrupciones, ya que lo más probable
es que los familiares pasen por momentos de gran carga emocional, llanto o sufran algún tipo de crisis.
Información clara y concreta del diagnóstico
Ser positivo, sin optimismo ni pesimismo, es decir, con realismo, prudencia y delicadeza, con honestidad y al mismo tiempo
cuidando psicológicamente al niño y a los padres. Priorizar lo que sea importante de cara al futuro inmediato, nombrar
los elementos más importantes del tratamiento y presentar a los miembros del equipo. Evitar información exhaustiva e
innecesaria y, sobre todo, no hacer profecías a las que los padres luego podrían quedar enganchados.
Es necesario contar con el tiempo suficiente para atender a la familia; que no haya interrupciones y permitir que
los padres puedan hablar libremente y expresar sus sentimientos. Los pacientes y sus hermanos también necesitan
información, pero siempre será mejor en un momento posterior a los padres.
Para la familia es muy difícil asimilar tantos datos médicos, por lo que hay que priorizar en función de lo más inmediato
para la toma de decisiones.
Es importante estar disponible para volver a reunirse con la familia en poco tiempo y darles la oportunidad de quedarse
a solas después de la entrevista.
Hablar del paciente y no de la enfermedad
Referirse siempre al niño con el nombre por el que le llama su familia. No utilizar frases como “estos niños” o “estos
pacientes”, que priorizan los aspectos nosológicos generales frente a la individualidad de su hijo como persona y
generan sentimientos de indefensión en el enfermo. Será importante ayudar a los padres a construir imágenes de
futuro que permitan dar continuidad al proyecto de familia que su hijo representa, podrá ayudar hablarles de cómo
él aprenderá a hacer sus tratamientos o manejar los aerosoles, jugará con sus amigos en el parque o peleará para
que le dejen salir por las noches.
La familia necesita un respiro para ajustarse a la nueva situación. En los primeros momentos quizás necesita un
tiempo para observar y familiarizarse con el tratamiento de forma directa. Será necesario comprobar si han entendido
los tratamientos y analizar las dudas que les pueden surgir. Los profesionales deben contar con la aparente
incomprensión de la información por parte de los padres, que están al principio emocionalmente bloqueados, y
prestarse a repetirla tantas veces como sea necesario.
En ocasiones, los padres se hacen expertos conocedores de la enfermedad de su hijo a través de Internet, lecturas,
consultas, experiencias y otras fuentes de información, hasta el punto de, en algunas ocasiones, llegar a ver a su
hijo “enfermo” como “expertos” más que como padres que conocen a la persona del hijo al que aman. En este primer
momento, la participación del psicólogo es importante para poder acoger a todo el grupo familiar; ayudar a poner
palabras a todo lo que está sucediendo y valorar cómo van pudiendo instaurar los cambios y las rutinas diarias del
cuidado del paciente.
El diagnóstico en la edad adulta
Cuando un paciente recibe el diagnóstico de FQ después de la pubertad, suele producirse después de un largo
historial de consultas a diferentes médicos y hospitales. El enfermo ha presentado durante mucho tiempo sus