Sopeutumisvalmennus_suomalaisen kuntoutuksen oivallus_RAY2014

nuskurssia, pituudeltaan 5–12 päivää, Kela- ja RAY-rahoituksella yhteensä
131 henkilölle. Kurssien kohderyhminä olivat psoriasista, atopiaa ja epidermolysis
bullosaa sairastavat. Lisäksi keskuksessa järjestettiin myös lyhyitä
viikonloppukursseja harvinaisille sairausryhmille. Viikonloppukursseilla
hyödynnettiin sopeutumisvalmennustoiminnassa kertynyttä kokemusta eri
kohderymistä.
Ihopotilaiden keskusliitto sai ensimmäisen varsinaisen sopeutumisvalmennusrahansa
RAY:ltä vuonna 1997. Rahoitus on pysynyt vuosien mittaan
suhteellisen pienenä. Osin tämä selittyy sillä, että Psoriasiskeskuksessa järjestettiin
pitkään 2000-luvulle saakka myös Iholiiton kohderyhmiä palvelevia
kursseja. Voi olla, että tämän vuoksi ei katsottu aiheelliseksi lähteä kasvattamaan
RAY:ltä haettavaa sopeutumisvalmennusrahoitusta. Kuntoutumiskeskus
IHO keskittyi enemmän perinteisiin ja lukumääräisesti suurempiin ihosairausryhmiin,
kun taas Iholiitto järjesti kursseja harvinaisryhmille ja muille
väliinputoajaryhmille. Iholiiton luonne keskusliittona muuttui 2000-luvun alkuvuosina,
ja Psoriasisliitto erosikin Iholiitosta vuonna 2006. Myös kurssitoimintaa
alettiin kehittää enemmän omista lähtökohdista. Iholiitto alkoi hakea
itsenäisesti myös Kela-rahoitteisia kursseja.
Kuntoutustoimintaa Kanariansaarilla
Psoriasista sairastavien ilmastohoito Kanariansaarilla alkoi vuonna 1986
Kelan kolmivuotisesta tutkimushankkeesta, ja myös Ihopotilaiden keskusliitossa
mietittiin vastaavan toiminnan aloittamista omille kohderyhmilleen.
1990-luvun alkuvuosina tehtiinkin kokeiluja Ikytoosiyhdistyksen aloitteesta.
Pääosa rahoituksesta tuli RAY:ltä, mutta ainakin vuoden 1991 matkaa rahoitettiin
myös Lionsien Punainen sulka -keräyksen tuloilla. Keskusliitto vastasi
matkan järjestelyistä.
Ensimmäiset matkat järjestettiin alkukesästä ja kohteena oli Portugali. Vuoden
1991 matkalle osallistui 25 henkilöä, joista 12 oli iktyoosia ja 2 epidermolysis
bullosaa sairastavaa. Mukana oli myös huoltajia, ja työntekijänä oli
yksi sairaanhoitaja. Kurssipalautteessa todetaan iktyoosia sairastavista, että
ilmaston aiheuttamat hyvät vaikutukset eivät kestä läheskään yhtä pitkään
kuin psoriaatikoilla. Keskusliitto oli selvittänyt myös alopeciaa ja vitiligoa sairastavien
tarvetta ilmastohoitomatkoihin, mutta ihotautilääkärien kielteisen
kannan vuoksi suunnitelmista luovuttiin.
Järjestölähtöinen sopeutumisvalmennus
79