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De la mesure à la maîtrise de la variabilité des pratiques médicales en France…absolus. Mais, parce que les risques portent sur l'humain, ces choix ne peuvent être effectuéssans prendre en compte la dimension éthique de la santé publique. Cet aspect fut mis enévidence notamment au travers de l'illustration choisie en deuxième partie de ce rapport dethèse.** *Il importait ensuite de se rendre compte, à partir de l’exemple de l’infection de la femmeenceinte par le CMV, quelles sont les conséquences de la variabilité des pratiques concernantle dépistage. On a vu que l’évaluation de l’intérêt de ce dépistage selon les critères OMS avaitconduit à la recommandation de ne pas dépister les femmes enceintes pour cette infection. Lesconséquences de la variabilité des pratiques de dépistage du CMV sont nombreuses chez lafemme enceinte dépistée avec la création d’une anxiété, la multiplication d'examenscomplémentaires, l’exposition aux risques de l’amniocentèse (principalement l’avortementprovoqué par l’amniocentèse) et le risque d’interruption volontaire de grossesse pour unrisque supposé (lié à la difficulté d’interprétation de la sérologie et à l’absence de signes defœtopathie décelables à l’échographie empêchant l’évaluation du pronostic de l’enfant ànaître). A ces conséquences humaines et médicales, s’ajoutent les conséquences en terme decoût, qu'il s'agisse de coûts direct, indirect ou intangible.De façon plus générale, la problématique du dépistage prénatal en l’absence de thérapeutiquepermettant de diminuer ou d’éviter la survenue de séquelles chez l’enfant à naître soulève desquestions éthiques. En effet, dans ce cas, la proposition faite aux parents est de demander uneinterruption de grossesse. Cette option peut se prévaloir d’une diminution des dépenses desanté, liées à la prise en charge d’enfants présentant un risque de séquelles ou demalformations lourdes. Cependant elle pose la question de la capacité de la société à accueillirun enfant handicapé [11]. Le coût de la prise en charge de certaines maladies congénitales estimportant, mais ne correspond-il pas à celui qu'une société doit payer pour rester pleinementhumaine ? Quant à la liberté de la femme et du couple pour poursuivre ou arrêter la grossesse,on peut se demander si elle peut pleinement s’exercer en l’absence d’information et de miseen œuvre de mesures favorisant l’accueil et l’insertion de l’enfant handicapé.166
De la mesure à la maîtrise de la variabilité des pratiques médicales en France…Les actions mises en œuvre pour faire converger les pratiques de dépistage du CMV chez lafemme enceinte en France ont consisté à évaluer l’intérêt du dépistage, à rédiger et à mettre enligne sur le site de l’ANAES le résultat de cette évaluation et à diffuser ce résultat àl’ensemble des médecins concernés. Cette étape s’est enrichie de la présentation de cestravaux à des congrès et de la publication d’articles dans des journaux scientifiques.Toutefois, ces actions restent insuffisantes. En effet, il faut à présent évaluer l’impact de cetterecommandation afin de définir d’autres moyens d’action sur les pratiques de dépistage sinécessaire. Ceci peut se faire grâce à l’existence de la base de données de la CANAM utiliséedans le cadre de cette thèse, rendant ainsi possible une mesure avant-après diffusion de larecommandation. Cette mesure d’impact devrait être généralisée à l’ensemble desrecommandations émises par la HAS.** *L’évaluation des pratiques médicales et l’opportunité de la réalisation d’un dépistage posenttoutes deux la question de la liberté du médecin et du patient. Cette question se pose àdifférents niveaux.Il y a d’abord une tension entre la légitime liberté intellectuelle du médecin et la non moinslégitime revendication du patient à bénéficier de la meilleure pratique médicale. On sait bienl'appauvrissement qu'il y a à vouloir tout normaliser, contingenter, diriger… Aron [193]pointait ainsi l'effet stérilisateur sur l'esprit humain de la généralisation de la méthode. Parprincipe, une norme a tendance à laisser peu de place à la création. De plus, n'est-ce pas uncontresens sur la vocation du médecin, humaniste avant tout, que de ramener cette professionau rang de simple exécutant ? Certains médecins peuvent craindre de perdre cette liberté avecle développement de l’évaluation de leurs pratiques et la diffusion de recommandations et denormes. A fortiori si des sanctions sont envisagées. Or, il ne saurait y avoir de liberté vraie dumédecin qu’au service du bien de son patient. Ainsi, plutôt que de voir en la maîtrise de lavariabilité des pratiques, par défiance, un instrument de contrôle des médecins, il serait plusconforme à ses réels objectifs d’y voir une aide de qualité délivrée à ces médecins.L’évaluation des pratiques, l’élaboration de recommandations, l’evidence based medicine sont167
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