Rapporten - SBU

5. Systematisk litteraturöversikt –
Patientens delaktighet vid AST
Slutsats
❑❑ Delaktigheten❑för❑personer❑med❑autismspektrumtillstånd❑och❑
deras❑anhöriga❑behöver❑förbättras.❑Deras❑egna❑uppfattningar❑
om❑vård❑och❑skola❑bör❑efterfrågas❑i❑större❑utsträckning.❑Idag kan
personer med autismspektrumtillstånd och deras anhöriga uppleva
stigmatisering, social isolering, otillräckliga kunskaper hos vårdoch
skolpersonal, resursbrist och maktlöshet. Tidig diagnostik kan
motverka stigmatisering. Det är viktigt att bristande delaktighet
inte hindrar vårdens och skolans strävan att nå god kommunikation
och kontakt. Det är också viktigt att rikta särskild uppmärksamhet
till syskon, som annars kan få svårigheter med sociala relationer och
ibland även utsättas för skrämmande och våldsamt beteende. Den
vetenskapliga kunskapen kring betydelsen av delaktighet vid autismspektrumtillstånd
kan förbättras avsevärt.
Patienter med AST har villkor och uppfattningar om vård och behandling
som är så nära förknippade med anhörigas och personalens syn
och villkor, att det är naturligt att även studera deras uppfattningar om
patientens vård. Därtill visade det sig att många studier i sin design ofta
inkluderar personal och anhöriga, ibland med och ibland utan patienter.
På det sättet blir patienternas villkor belysta på ett mer indirekt vis. Ett
särskilt fokus i detta kapitel är hur patienterna aktivt medverkar i sin
vård; hur de är delaktiga i beslut och avgöranden. Vilka möjligheter har
man att påverka sin egen vårds utformning och genomförande?
KAPITEL 5 • sysTEmATIsK LITTErATurövErsIKT –
PATIEnTEns dELAKTIghET vId AsT
295