Rapporten - SBU

Förväntningar motsvaras inte
Läkare beskriver resurs- och kunskapsbrister, föräldrar och vårdnadshavare
känner sig stressade.
”Most [families] know more than I know about the resources in the state.” [4]
Oönskade krav ger frustration och utveckling
Familjelivet förändras, ökad offentlighet och högre kunskapsnivå.
”Absolutely. Massively. I try to avoid it but basically the house is structured
around the needs of someone with autism…” (Discussing influences of the
siblings) [7].
Syskon till barn med AST får ökad medkänsla och blir mer ansvars-
tagande men de blir också osäkra och rädda.
”When I think that my parents need to rest, I go and try to comfort him.” [8]
Föräldrar till barn med AST känner sorg, maktlöshet, utmattning och
isolering, men också en förhopp om förbättring och ändrade attityder
och förståelse för andra som har det svårt. De upplever sig vara ledare,
förhandlare, stödjare och ombud samt att de måste ta ansvar för barnets
förflyttningar så att barnet sätts i centrum.
”It has been so difficult with him. I sometimes wonder what he really feels.
He wakes up at night and screams. The only thing that helps is my sitting
and holding him. I feel so tired, so tired all the time. He wakes up at five or
six in the morning. I’m so tired I just cry.” [5]
Omvärdering av personliga attityder
Mödrar till barn med AST lär sig att värdesätta egen tid, planera och
att dela ansvaret. De skaffar sig kunskap för att kunna ”lätta på hindren”
och värdesätta glädjeämnen i livet.
332 Autismspektrumtillstånd – diAgnostik och insAtser,
vårdens orgAnisAtion och pAtientens delAktighet