Rapporten - SBU

personer med AST att de vill bemötas med tåliga och omtänksamma
attityder, tolerans och respekt, samt stöd till att initiera sociala kontakter.
Syskon till personer med AST kan komma i kläm. Studierna visar att
de känner stort ansvar och medkänsla, men kan också känna rädsla och
osäkerhet och drabbas av svårigheter med egna sociala relationer. Hela
familjen måste få stöd.
Föräldrar till barn med AST uttrycker i studierna att de har en arbetsam
och besvärlig situation både på det ekonomiska, sociala och existentiella
planet, med uttalad oro för både aktuell situation och framtiden. De
inser att de är de enda som kan ta tillvara sitt barns intressen på sikt
och måste därför börja kämpa redan i förskolan. De saknar ett pålitligt
stöd från samhället, men om de väl får det dämpas oron. Specialskolor
och ökad tillgänglighet efterfrågas. De anser sig behöva ta ledarskapet,
förhandla om utbildningsstruktur och fungera som förespråkare även
för lärare. Föräldrarna kan lyckas med att förhandla sig till och utveckla
en acceptabel situation för sina barn. Överflyttningar från en plats till
en annan eller från en årskurs till en annan, bör vara väl förberedda och
behovsprövade. Eventuella hinder som försvårar överflyttningen bör vara
analyserade. Ingen av de intervjuade föräldrarna i dessa studier har känt
sig underlägsen eller undervärderad.
För att öka föräldrars copingförmåga och motståndskraft kan vårdens
ansträngningar riktas mot de tre dimensioner som ingår i det etablerade
KASAM-begreppet (känsla av sammanhang); begriplighet, hanterbarhet
och meningsfullhet.
Det framkom även att föräldrar till barn med AST anser att stigmatiseringen
motverkas av att få en tidig och tydlig diagnos.
KAPITEL 5 • sysTEmATIsK LITTErATurövErsIKT –
PATIEnTEns dELAKTIghET vId AsT
339