Rapporten - SBU

Beskrivning av studier och resultat
inklusive tabeller
Ämnesområde 1: Patientens perspektiv
• Det finns vetenskapligt stöd för att personer med AST upplever
osäker identitet och ensamhet. Många saknar materiellt och emo-
tionellt stöd och resurser, samhörighet och acceptans efterlyses.
Tabell 5.13 Tredje nivåns tema.
Tredje nivåns tema Andra nivåns teman
Personens osäkra omständigheter påkallar
samhällets resurser och förståelse
Tabell 5.14 Första nivåns teman.
Osäker identitet och självinsikt [1]
Värdighet, tolerans och emotionellt
stöd saknas [1,2]
Ensamhet, begränsat stöd, såväl
materiellt som psykosocialt [1–3]
Första nivåns teman Beskrivningar Studier
Värdighet; söker
mönster för
identifiering
Personer med Aspergers syndrom lyfter fram
sin stolthet och acceptans, Internet är viktigt för
identiteten, de söker kända förebilder. De kallar
sig själva Aspies och motsätter sig att tillståndet
betraktas som en sjukdom. De är lyckliga med
vilka de är och anser att deras eventuella lidande
är inbyggt i samhället och inte i dem själva
De opponerar sig mot konventionellt språkbruk
och saknar enligt föräldrarna självinsikt och normativa
förväntningar. På internet finns en stark
och proaktiv Aspie-lobby som namnger kända
personer med denna diagnos
Tabellen fortsätter på nästa sida
312 Autismspektrumtillstånd – diAgnostik och insAtser,
vårdens orgAnisAtion och pAtientens delAktighet
[1]