Rapporten - SBU

Ensamhet, begränsat stöd,
såväl materiellt som psykosocialt
Vuxna med AST/Aspergers syndrom upplever social isolering
och svårigheter.
”I’m not very outgoing on my own, in terms of taking the initiative.” [3]
Vuxna med AST/Aspergers syndrom vill ha riktade, strukturerade
och gemensamma aktiviteter med indelning i smågrupper. De vill ha
rollmodeller och alternativa kommunikationsmöjligheter samt efterlyser
rak kommunikation och instruktion om sociala koder. De önskar få
planera och ge utlopp för sina idéer. De önskar fysiska aktiviteter, gärna
utomhus.
”I dealt with my [social] frustration by starting up with the physical fitness
thing.” [3]
De behöver få vara sig själva, mötas av en tålig och omtänksam attityd
med tolerans och respekt samt stöd att initiera sociala kontakter.
Ämnesområde 2: Relationen mellan patient,
anhöriga och personal/vårdgivare
• Det finns vetenskapligt stöd för att personer med AST upplever
otillräckliga kunskaper hos personalen inom vården och inom skolan
samt att resurser och stöd är alltför begränsade. Föräldrar och syskon
involveras ibland på ett sätt som kan leda till oenigheter i familjen.
316 Autismspektrumtillstånd – diAgnostik och insAtser,
vårdens orgAnisAtion och pAtientens delAktighet