Rapporten - SBU

Flera etiska krav har ställts upp för genetisk forskning om neuropsykiatriska
tillstånd; socialt och vetenskapligt värde, säkerhet, rättvis selektion
av individer, gynnsam nytta-riskkvot, oberoende granskning, informerat
samtycke och respekt [9].
Diskussion
Personer med AST tillhör en grupp som är stor och viktig och området
har många kunskapsluckor. De diagnostiska instrument som utvärderats
styrker indirekt resultaten av den praxis som råder, att grunden för
diagnosen är den kliniska bedömningen. Diagnostiska test för AST
ingår i det underlag som ett utredningsteam behöver för att ta ställning
till diagnos. Kombinationen av diagnostiska instrument och god
klinisk erfarenhet är viktig. Det betyder att diagnostiken bör ligga kvar
inom den specialiserade vården. Men här finns flera etiska problem. Ett
problem är svårigheten att få till en diagnostisk process. Det kan i sin
tur bero på okunskap i familjen, förskolan, skolan, inom hälso- och
sjukvården och socialtjänsten eller inom andra samhällsinstitutioner som
möter barn, ungdomar och vuxna med AST-symtom. Ett annat problem
är att när man väl remitterats till enheter för utredning kan väntetiden
vara lång. Utredningen är ofta mycket omfattande och tids- och
resurskrävande.
Det är rimligt att samhället med sina institutioner försöker öka kunskapen
om AST och sprida den. Ett viktigt första steg är att eventuella
funktionshinder uppmärksammas i förskolor, skolor, hälso- och sjukvård
och socialtjänst. Man bör förkorta väntetiden till utredning och stöd av
olika slag bör utformas individuellt och utifrån den enskildes önskemål
och behov.
Socialtjänstlagen kräver ingen formell diagnos utan endast en behovs-
inventering för att lagen ska kunna träda ikraft. I många fall krävs dock
en analys av svaga och starka sidor för att rätt insatser ska kunna väljas.
Ofta finns behov av stöd från den närmaste omgivningen, skola och
samhälle. Flera olika intressen kan därmed komma i konflikt med varandra
och det gäller att ha den enskilde individens bästa för ögonen och
att ta ansvar för ett förtroendefullt samarbete.
374 Autismspektrumtillstånd – diAgnostik och insAtser,
vårdens orgAnisAtion och pAtientens delAktighet