Rapporten - SBU

Tabell 5.16 fortsättning
Första nivåns teman Beskrivningar Studier
Ogillande överlag,
men enstaka om-
råden positiva
Föräldrarna vill bli mer
involverade
Kontakten och relationen
är nödvändig
Pauser behövs, mot-
stånd kan övervinnas.
Föräldrar till barn och ungdomar med AST
upplever missnöje med långa väntetider
till utbildning och stöd, brister i vård- och
skolpersonals kunskap, bristfällig, svårigheter
med den diagnostiska processen samt information
om diagnosen. De är vidare missnöjda
med stödet och utbildningen samt tillgången
till AST-anpassat stöd. De är bekymrade
över framtida behov men är också nöjda med
dialogen, individuella program, professionell
kunskap och kontinuitet om de involveras i
processen. Bristande tillgång till diagnostik,
stöd och utbildning
Föräldrar till barn med AST anser sig behöva
ta ledarskapet, förhandla om utbildningsstruktur
och bli förespråkare för lärarna. Föräldrarna
visar stor tillit till lärare men är mer
avvaktande till övrig personal
Föräldrar till barn med AST poängterar kommunikationens
och förståelsens betydelse inför
förflyttningar från en plats till en annan eller
från en årskurs till en annan. Förflyttningarna
bör vara behovsprövade och strategiska, och
eventuella hinder analyserade. Personalen
måste förstå barnet för att överföringarna ska
lyckas och det måste finnas effektiva strategier
för såväl årliga som dagliga förändringar.
Föräldrarna måste involveras
Mödrar till barn med AST värdesätter egen
tid, planering, delat ansvar, kunskap som ger
kraft, att ”lätta på hindren” och att värdesätta
glädjeämnen i livet
Mödrarna tar själva ansvar för sin situation och
menar att formella stödgrupper har mindre
betydelse
320 Autismspektrumtillstånd – diAgnostik och insAtser,
vårdens orgAnisAtion och pAtientens delAktighet
[6]
[9]
[10]
[11]