Rapporten - SBU

Tabell 5.19 Tredje nivåns tema.
Tredje nivåns tema Andra nivåns teman
Från utsatthet till större livserfarenhet
Tabell 5.20 Första nivåns teman.
Förväntningar motsvaras inte [4]
Oönskade krav ger frustration och utveckling
[5,7–10]
Omvärdering av personliga attityder [5,9–11]
Första nivåns teman Beskrivning Studie
Arbete med knappa
möjligheter
Läkare beskriver resurs- och kunskapsbrister,
föräldrar och vårdnadshavare
känner sig stressade. Läkarna beskriver
sig som förespråkare, koordinatorer
och remittenter snarare än terapeuter.
De får ofta uppdraget av föräldrarna att
behandla beteendestörningarna, vilket
de inte anser som sin uppgift. Ingen har
någonsin blivit kontaktad av skolpersonal
eller varit på något möte i skolan, men
konflikter har förkommit beträffande
diagnostiken
Familjen blir utsatt Familjelivet förändras, ökad offentlighet,
ökade kunskaper. Föräldrarna upplever
stigmatisering men lyckas motstå detta
genom att sprida kunskap om AST
Syskonen sårbara Syskon till barn med AST får ökad medkänsla
och blir mer ansvarstagande, men
de blir också osäkra och rädda
Föräldrar emotionellt
påverkade, både bedrövelse
och ny tillit
Föräldrarollen stimulerar
till växt och ökat ansvar
Föräldrar till barn med AST känner sorg,
maktlöshet, utmattning och isolering,
men har också en förhoppning om förbättring
och får förändrade attityder och
förståelse för andra som har det svårt
330 Autismspektrumtillstånd – diAgnostik och insAtser,
vårdens orgAnisAtion och pAtientens delAktighet
[4]
[7]
[8]
[5]
Föräldrar till barn med AST upplever sig [9]
som ledare, förhandlare, stödjare och
förespråkare. En viktig orsak till dessa
roller är att de måste ta på sig ett större
ansvar för barnets förflyttningar så att
barnet sätts i centrum
Tabellen fortsätter på nästa sida