Rapporten - SBU

Kommentar till analysen
Analysen baserar sig på tre olika studier av medelhög kvalitet; en från
Kanada [1], en från Storbritannien [2] och en från USA [3].
Personer med Aspergers syndrom kallar sig själva Aspies och motsätter
sig att AST ska betraktas som en sjukdom som ska medicineras bort.
De är nöjda med vilka de är och anser att deras eventuella lidande
är inbyggt i samhället och inte i dem själva. De opponerar sig mot
konventionellt språkbruk och saknar enligt föräldrarna både självinsikt
och normgivande förväntningar. På internet finns en stark och proaktiv
”Aspie-lobby” som namnger kända personer med denna diagnos.
Ungdomar med AST har en positiv attityd till familjelivet och saknar
insikt om tillståndets sociala påverkan på familjen. Ungdomarnas syn
kontrasterar med familjens. Familjen ser hur ungdomarna helst leker
ensamma, har ett torftigt språk och sociala svårigheter i skolan.
Vuxna med AST/Aspergers syndrom upplever social isolering, svårigheter
att ta kontakt och att kommunicera. De längtar efter intimitet
och social kontakt. Dessa personer har sällan vänner och använder ofta
livfulla metaforer i sitt språk, men vet inte hur man tar kontakt med
andra och när de ändå försöker skapar detta ångest. Många vill gärna
försöka utveckla sina sociala nätverk.
På sikt vill ungdomar med Aspergers syndrom bli betraktade som
normala individer. De önskar utveckla ökad självkänsla, självständig-
het och livskunskap, samt bli mer organiserade och socialt inkluderade.
I dessa teman ingår tre kategorier: Osäker❑identitet❑och❑självinsikt;❑❑
Värdighet,❑tolerans❑och❑emotionellt❑stöd❑saknas;❑samt❑Ensamhet,❑
begränsat❑stöd,❑såväl❑materiellt❑som❑psykosocialt.
De intervjuade representerar olika åldrar och kommer från olika länder
och från i huvudsak tre grupper; en grupp som hävdar sin integritet och
anser att det är omgivningen som har fel uppfattning om deras kompetens,
en barn- och ungdomsgrupp med god insikt om sin situation
314 Autismspektrumtillstånd – diAgnostik och insAtser,
vårdens orgAnisAtion och pAtientens delAktighet