Rapporten - SBU

Kommentar till analysen
Analysen baserar sig på elva olika studier av medelhög och hög kvalitet;
fem från USA [3,4,9–11], en från Australien [7], en från Kanada [1],
två från Sverige [5,8], en från Belgien [6] och en från Storbritannien
[2]. Attityderna och erfarenheterna härrör från patienter, föräldrar,
syskon och läkare. Patienterna består huvudsakligen av barn och ungdomar
som i stor utsträckning är högpresterande och har normal intelligens,
men är socialt svaga. De har i huvudsak positiva erfarenheter av
Internet men negativa erfarenheter av diagnostiken och stödet från
omgivningen. De vuxna med AST/Aspergers syndrom har stora förhoppningar
på samhället som ännu inte infriat dem.
Föräldrarna är ofta hårt pressade och luttrade när det gäller samhällets
insatser. Situationen blir inte bättre av att barnen/ungdomarna kan vara
oppositionella och motsätta sig behandling, specialskolor och utbildningsprogram.
Föräldrarna är missnöjda med väntetider till utbildning
och stöd, brister i kunskap och utbildning hos vård- och skolpersonal
samt svårigheter med den diagnostiska processen. De är också missnöjda
med den information de fått om diagnosen, stödet och utbildningen
samt brist på tillgång av AST-anpassat stöd.
De är bekymrade över framtida behov. Samtidigt är de nöjda med dia-
logen, individuella program, professionell kunskap och kontinuitet om
de involveras i processen. De anser sig behöva ta ledningen, förhandla
om utbildningsstrukturen och bli en förespråkare för lärarna. Förtroendet
är lågt. Föräldrarna visar dock stor tillit till lärarna men är mer
avvaktande till övrig personal.
Mödrar till barn med AST värdesätter egen tid, planering, delad
börda, kunskap som ger kraft och kunna lätta på hindren och värde-
sätta glädjeämnen i livet. De tar själva ansvar för sin situation och
menar att formella stödgrupper har mindre betydelse.
Syskon till personer med AST känner stort ansvar och medkänsla,
men också rädsla och osäkerhet. De har en besvärlig situation då de
blir brådmogna och får svårigheter med egna externa relationer. De
utvecklar en rädsla för fysiska skador och deras sociala liv påverkas
KAPITEL 5 • sysTEmATIsK LITTErATurövErsIKT –
PATIEnTEns dELAKTIghET vId AsT
321