Rapporten - SBU

Kommentar till analysen
Analysen baserar sig på fyra olika studier av medelhög till hög kvalitet;
en från Australien [7], en från Kanada [1], en från Sverige [8] och en
från USA [11].
Patienter, föräldrar och syskon har erfarenheter av stigmatisering. En
tidig och tydlig diagnos kan i viss mån motverka detta genom att den
legitimerar den besvärliga situationen. Patienterna, som huvudsakligen
består av barn och ungdomar, känner sig avvikande och utsatta och
syskonens sociala aktiviteter hämmas. Mödrarna behöver stöd, hellre
från omgivningen än från formellt utsedda personer.
I temat ”utsatthet och kamp för acceptans” ingår två kategorier: Viktigt❑
med❑diagnos❑och❑stöd❑samt❑Föräldrarna❑känner❑sorg❑och❑vanmakt❑och❑
oroar❑sig❑för❑syskonen.
De intervjuade representerar olika åldrar och kommer från olika länder
och i huvudsak tre grupper; en som hävdar sin integritet och anser att
det är omgivningen som har fel uppfattning om deras kompetens, en
som utgörs av syskon till barn med AST och en grupp med föräldrar
till barn med AST.
Nedanstående redovisning inkluderar citat som är typiska för dessa
i analysens beskrivna andra nivåns teman.
Viktigt med diagnos och stöd
Föräldrar till barn med AST beskriver att stigmatiseringen motverkas
av diagnosen.
”I think that the terminology of special needs child is far more acceptable
than whether it be autism or whether it be cerebral palsy or you know any-
thing like that. As soon as you say ‘he’s a special needs child’ people are just
more accepting.” [7]
328 Autismspektrumtillstånd – diAgnostik och insAtser,
vårdens orgAnisAtion och pAtientens delAktighet