Rapporten - SBU

heller specifikt vill man kanske försöka hjälpa och pröva metoder som
inte är så väl undersökta i hopp om att det ska fungera. Anhöriga till
barn med AST söker ofta information om alternativa behandlingsformer.
Mycket information går under benämningen forskning, även om den
inte har stöd i några vetenskapligt granskade resultat. Företrädare för
nya behandlingsmetoder använder sig ofta av en ytligt sett samman-
hållen förklaringsmodell till att barnet drabbats av AST, och de förmedlar
stort hopp om förbättring bara familjen följer alla råd. Det kan
kännas nödvändigt för anhöriga att låta barnet ta del av denna behandling
för de ska kunna säga i framtiden att de ”har gjort allt de kunnat”.
Sjukvård och habilitering har ett ansvar att presentera lättillgänglig och
adekvat information till anhöriga. Det är viktigt att det finns ett öppet
samtalsklimat, där också alternativ behandling kan diskuteras. Före-
trädare för sjukvård och habilitering måste dock kunna avråda från
potentiellt farliga behandlingsmetoder och när det finns evidens för
att en metod inte har effekt.
Autonomi och integritet
Personer med AST, särskilt barn, kan ha en begränsad autonomi, vilket
alltid leder till att integriteten inte kan försvaras. Frivillighet är centralt
i hälso- och sjukvård och i socialtjänsten, men inte i praktiken för skola
och hälsovård. Skolan har en skyldighet att utreda funktionshinder hos
sina elever, även mot föräldrarnas vilja. Samtycke och intressen kan
kollidera och livsstilsförändringar påtvingas. Informerade val och
informerade beslut är önskvärda.
Sociala aspekter, samhällsstöd och genusaspekter
Exklusion och inklusion i samhället kan vara olika från stund till stund,
exempelvis inkluderas barnen i klassrummet med hjälp av extralärare,
men dessa deltar inte under rasten på skolgården och barnen kan då
exkluderas. Den begränsade förmågan till socialt samspel och kommunikation
kan leda till att vuxna med AST får stora svårigheter att ta sig in
på arbetsmarknaden. Detta ökar risken för socialt utanförskap.
372 Autismspektrumtillstånd – diAgnostik och insAtser,
vårdens orgAnisAtion och pAtientens delAktighet