continuada - ABENFO-Nacional

material de consumo da criança. Constata‐se também uma mudança expressiva na vidaprofissional das mães. Estas referem que deixaram de trabalhar para cuidar da criança.Observa‐se que, no momento em que os gastos aumentam, é exatamente o momento emque a renda da família diminui com a saída da mãe do trabalho. Apesar de existiremsubsídios para as famílias de doentes crônicos, tais como passe livre municipal e benefíciode prestação continuada (um salário mínimo mensal pago às pessoas portadoras dedeficiência), estes não parecem ser suficientes, ou as famílias não preenchem os critériosexigidos. Observou‐se o papel da AMH como um agente facilitador fornecendoorientações sobre a doença, marcando consultas para o seguimento das crianças junto aohospital de referência, disponibilizando alimentos para as famílias, abrigando mães nãoresidentes em Teresina em suas instalações e mobilizando a sociedade através dadivulgação do trabalho desenvolvido pela instituição. Observou‐se ainda que na AMH asmães sentem‐se confortáveis e distantes do preconceito e da curiosidade alheia porquetodos ali presentes convivem com os mesmos problemas. Conclusão O universoemocional que envolve as famílias com filhos que necessitam de atenção e cuidados desaúde adicionais quando comparadas a outras crianças implica o cuidado de enfermagemna valorização da família, através do ouvir, do apoiar e do fornecimento de orientações. Asdificuldades percebidas envolvem aspectos financeiros e de acesso aos serviços de saúde,além do deficiente cuidado diário com a criança tais como a realização do banho, oposicionamento da cabeça, a oferta de alimentos voltados para prevenção de danos àsaúde. Isso causa uma insegurança na cuidadora que tem a responsabilidade de manter‐seconstantemente vigilante, atentando para os sinais de disfunção da válvula. A AMHcontribui no enfrentamento dessa situação no sentido de congregar, no seu espaço físico,outras mães que vivenciam a mesma experiência, atuando como agente facilitador entreas mães e os serviços de saúde, entre aquelas e a comunidade. Assim a vivência maternainserida no contexto de ter um filho com hidrocefalia passa por uma alteração gradual,marcada por sentimentos diversos seguidos por um processo de reorganização familiar eISBN: 978-85-63901-04-0