Handicap og ligebehandling i praksis, Socialforskningsinstituttet 2008

ehandlingen og tilbud og koordinerer sin egen sag. De er i tvivl om
Aminas syn på barnets handicap og antager, at det nok er anderledes hos
pakistanere og muslimer. Men de glemmer at spørge Amina, om de har
ret i deres antagelser. Men der er et stort ønske om at forstå Amina, og
derfor ønsker læger og sagsbehandlere sig kurser og manualer i kultur og
religion, så de bedre kan rådgive denne gruppe af klienter, som opleves
som svære at rådgive, tidskrævende og styrede af anderledes sygdoms- og
handicapforståelser, der har rod i kultur og religion.
Casen om Amina er konstrueret på baggrund af de undersøgelser,
der ligger til grund for rapporten Taler vi om det samme? – Når etniske
minoriteter med sjældne handicap møder social- og sundhedsvæsenet (Poulsen, 2006)
udgivet af Center for Små Handicapgrupper (CSH). Den viser, at der er
stor risiko for at tale forbi hinanden, når man skal tilrettelægge indsatsen
for et handicappet barn med minoritetsbaggrund.
Undersøgelsen bygger på kvalitative interview med 14 familier
med forskellige sjældne handicap og syv fokusgruppe- og enkeltinterview
med læger, sagsbehandlere, pædagoger og foreninger om det at have en
sjælden diagnose og etnisk minoritetsbaggrund.
Denne artikel diskuterer nogle af de problemer, som opstår i
kommunikationen mellem etniske minoriteter med en sjælden diagnose
og social- og sundhedsvæsenet. Hvilken betydning har kommunikation
for etniske minoriteters ligebehandling og adgang til tilbud i social- og
sundhedsvæsenet? Hvilke særlige barrierer har etniske minoriteter i forhold
til at deltage i kommunikation om behandling og tilbud? Hvilken
betydning har etnicitet i kommunikations-processen?
Etniske minoriteter er en samlet betegnelse for mange nationaliteter
med stor spredning i forhold til social og økonomisk baggrund.
Denne artikel taler primært om indvandrere og efterkommere fra ikkevestlige
lande, som udgør 0,5 pct. af befolkningen – flygtninge er inkluderet
her.
SJÆLDNE HANDICAP
Hvad adskiller personer med sjældne handicap fra de store handicapgrupper?
Først og fremmest handler det om, at der er meget få tilfælde af
hvert enkelt handicap og dermed meget lidt viden om de sjældne diagnoser
i både social- og sundhedssystemet (se faktaboks 5.1). Det kræver
84