Handicap og ligebehandling i praksis, Socialforskningsinstituttet 2008

ofte specialviden om det sjældne handicap at yde den rette støtte, og selv
inden for samme diagnose kan der være store variationer.
Det betyder, at familierne først må kæmpe for at få stillet en diagnose
og derefter for at få den rette støtte og hjælp i social- og sundhedsvæsenet.
Når et barn får stillet en sjælden diagnose, bliver familien
ofte livslange og intensive brugere af social- og sundhedssystemet. Det
betyder, at forældrene i mange tilfælde må blive eksperter og koordinatorer
på deres sag for at klare sig i systemet. Men det kan være svært at
leve op til for familier, som er kommunikationsmæssigt eller socialt svage.
Enkelte af de interviewede minoritetsfamilier er de eneste i Danmark,
der har et barn med den pågældende sygdom, og et andet barn i undersøgelsen
er ét af bare 2-3 tilfælde på verdensplan med det samme, sjældne
handicap. Det skaber store udfordringer både for familien, men også
for de professionelle i systemet. Det i sig selv kan gøre det vanskeligt at
være koordinator af sin egen sag, og det stiller store krav til familiens
kommunikationsevner.
De interviewede familier har eksempelvis børn med enten synsog
hørehandicap, enzym- og fedtstofdefekter, stofskiftesygdom, neurologisk
lidelse, fremadskridende nervelidelse, lammelser og balanceforstyrrelser,
udviklingshæmning, blodsygdom eller hudsygdom. Nogle har
været hyppige brugere af hospitalsvæsenet, hvor andre primært har været
brugere i socialforvaltninger eller på specialinstitutioner (Poulsen, 2006).
Center for Små Handicapgrupper (CSH) har lavet en undersøgelse,
der viser, at der ikke er forskel på etniske minoritetsfamilier og
majoritetsdanske familiers problemer i social- og sundhedsvæsenet, når
de har et barn, der får stillet en sjælden diagnose. For alle familier handler
det primært om manglende viden om tilbud og muligheder i social- og
sundhedsvæsenet, og om hvor man skal søge hjælp (Hansen, 2003-2007;
Bengtsson & Middelboe, 2001). Men de etniske minoritetsfamilier har en
række barrierer for at kunne få tilbud og behandling. Her spiller kommunikationsmæssig
marginalisering en stor rolle. Men det har også betydning,
at etniske minoriteter er overrepræsenterede i de lavere socialgrupper,
nogle familier vil mangle ressourcer i forhold til at sætte sig ind i
junglen af sociale- og behandlingstilbud (Enhed for brugerundersøgelser,
2007; Mygind et al., 2006; Nielsen, 2005).
85