Handicap og ligebehandling i praksis, Socialforskningsinstituttet 2008

More documents

Recommendations

Info

Det kan måske også skyldes, at der findes meget lidt målrettet og oversat materiale, som henvender sig til denne målgruppe. Sagsbehandlerne oplyser, at familierne ikke efterspørger rådgivning og oplysning. Det går lettere med at formidle og diskutere de konkrete økonomiske tilskud, selvom det er svært at forklare det individuelle skøn. Der findes i dag meget begrænset uvildig rådgivning, hvor familier med sprogproblemer kan søge hjælp til at læse breve eller hente hjælp til ansøgninger og anden kommunikation med det offentlige. Samtidig udtrykker flere sagsbehandlere og læger, at det kun er et fåtal af etniske minoriteter, som konsulterer patientforeninger og får hjælp den vej. Hvis familierne skal kunne deltage i deres sag, må informationen tilpasses familiens informationsbehov. Det vil kræve, at det offentlige laver materiale og kurser tilpasset målgruppen. GENETISK RÅDGIVNING Sjældne handicap og sygdomme er ofte arveligt betingede, og derfor er genetisk rådgivning meget væsentlig. Desuden er det en almindelig kulturel praksis i mange af de lande, som de etniske minoriteter kommer fra, at gifte sig inden for familien, hvilket ikke har noget med religion at gøre. Fire af de interviewede familier er gift inden for familien, her med en fætter eller kusine. Undersøgelser har vist, at der er en forhøjet risiko for, at nært beslægtede som fætre og kusiner får børn med arvelige lidelser. Risikoen forhøjes til 2-4 pct. mod 1-2 pct. for ikke nært beslægtede (Brøndum- Nielsen, 2003). Ifølge Sundhedsstyrelsen er den gennemsnitlige risiko dog ikke større end den risiko, som mange gravide af andre årsager må indstille sig på (Sundhedsstyrelsen, 2002). Men det kræver en særlig viden om den enkelte familie at fastslå, om der er en særlig risiko. Der er to centrale behandlingssteder for sjældne handicap og sygdomme i Danmark, henholdsvis Center for Sjældne Sygdomme på Skejby Sygehus og Rigshospitalets Klinik for Sjældne Handicap, som dog langtfra dækker alle sjældne diagnoser. Skejby Sygehus anslår, at 5 pct. af deres patienter har etnisk minoritetsbaggrund, mens Rigshospitalets klinik for Sjældne Handicap anslår, at etniske minoriteter udgør 60 pct. af deres patienter. 92
De interviewede familier har modtaget genetisk rådgivning, og generelt er der stor interesse for genetik, men forældrene har meget lidt viden om, hvad det betyder. Det kan eksempelvis være svært at forstå, at barnet har et sjældent handicap, når man ikke kender til handicappet i familien, eller hvis handicappet er usynligt. Det betyder, at der bliver stort spillerum for egne fortolkninger og forklaringer af, hvorfor det sjældne handicap er opstået. Det er dog kun to familier, som har deres helt egne forklaringsmodeller, resten af familierne accepterer, at der er tale om genetiske sygdomme. En marokkansk familie er meget forundret over, at de har fået et barn med et sjældent handicap, selvom kvinden har fået foretaget fostervandsprøve. De har en forventning om, at fostervandsprøven er en garanti for, at der ikke er noget galt. Familien har ikke fået tilstrækkelig information om, hvad en fostervandsprøve er og har sin egen forklaring på det sjældne handicap, som handler om, at kvinden faldt og slog sig sidst i graviditeten (Poulsen, 2006). Hvis det sjældne handicap ikke er kendt i familien, kan det afstedkomme generationskonflikter, hvis bedsteforældre og andre er skeptiske over for genetiske forklaringsmodeller (Guttman, 2003). I CSH’s undersøgelse er det langt fra alle familier, som ved, at de også kan få undersøgt deres børns arveanlæg, og mange kender ikke til undersøgelser under graviditeten. Flertallet af de interviewede familier oplyser, at de vil vælge abort, hvis de får oplysninger om, at de venter et barn med et sjældent handicap. De synes, at det er hårdt at leve med et barn med et sjældent handicap, selvom de selvfølgelig elsker barnet. En enkelt familie har diskuteret det grundigt og besluttet, at de vil tage, hvad der kommer. Familierne efterspørger mere og grundigere information og hjælp til at træffe afgørelser. De beder primært om skriftlig information sammen med grundig mundtlig information om sundhedsvæsenet og tilbud til gravide og undersøgelser af det ufødte barn og genetik. Den manglende information og forståelse af genetikken kan i sidste ende betyde, at familien får endnu et barn med et sjældent handicap. Det kan også være, at forældrene afstår fra at få flere børn af angst 93
Page 1:
edigeret af: Steen Bengtsson, Inge
Page 4 and 5:
HANDICAP OG LIGEBEHANDLING I PRAKSI
Page 6 and 7:
Magtmæssige konsekvenser og vision
Page 8 and 9:
Perspektivering 167 Litteratur 169
Page 11 and 12:
INTRODUKTION Ligebehandlingsbegrebe
Page 13 and 14:
KAPITEL 1 INDLEDNING STEEN BENGTSSO
Page 15 and 16:
grund som mennesker uden handicap.
Page 17 and 18:
handicaporganisationer i et netvær
Page 19 and 20:
oftere er mere afhængige af ægtef
Page 21 and 22:
KAPITEL 2 HANDICAPFÆLLESSKAB MELLE
Page 23 and 24:
tionerne med afsæt i en forståels
Page 25 and 26:
get til 150. Der er dermed sket en
Page 27 and 28:
Men hvad så med paraplyorganisatio
Page 29 and 30:
eningen Sindslidendes Vel er andre
Page 31 and 32:
medlemsorganisationer. DSI ændrer
Page 33 and 34:
SKEMA 2.1 Felt Kategoriseringssyste
Page 35 and 36:
også betyder, at handicaporganisat
Page 37 and 38:
De valgte repræsentanter oplever d
Page 39 and 40:
organisationerne har som brugerrepr
Page 41:
LITTERATUR Bengtsson, S. (2005): Pr
Page 44 and 45: Centrale Handicapråds sekretariat,
Page 46 and 47: Interessegrupper vil heller ikke s
Page 48 and 49: ile mønstre mellem hinanden relati
Page 50 and 51: Der er tale om en blød styring, hv
Page 52 and 53: System’. Systemet består deri, a
Page 54 and 55: e. Man blev derfor mere optaget af,
Page 56 and 57: værksteder og ud på almindelige v
Page 58 and 59: DSB-stationer vil blive udstyret me
Page 60 and 61: ser i de skandinaviske - men ikke i
Page 62 and 63: LITTERATUR Andersen, B.R. (1970): R
Page 64 and 65: nale handicapråd, mennesker med ha
Page 66 and 67: educeret fra 271 til 98, hvoraf 66
Page 68 and 69: egionale leverandører koordineres
Page 70 and 71: prioriteringer af handicapområdet.
Page 72 and 73: - politiske ad hoc- og temaudvalg -
Page 74 and 75: udsportal er der skabt offentlighed
Page 76 and 77: afsnit vil se på henholdsvis mulig
Page 78 and 79: finansieringsansvaret er der skabt
Page 80 and 81: iet, 2007b). Brugerne har således
Page 82 and 83: nansieringsansvar, så bliver de om
Page 84 and 85: Pedersen, J.S. (2007): Ledelse i en
Page 86 and 87: ehandlingen og tilbud og koordinere
Page 88 and 89: FAKTABOKS 5.1 Sjældne handicap er
Page 90 and 91: essourcekrævende. Der er mange mis
Page 92 and 93: det. Når det er danske familier, s
Page 96 and 97: for at få endnu et barn med et sj
Page 98 and 99: kulturelt eller religiøst tabu at
Page 100 and 101: og i Danmark om det sjældne handic
Page 102 and 103: OPSAMLING OG PERSPEKTIVERING I de s
Page 104 and 105: CENTER FOR SMÅ HANDICAPGRUPPER Cen
Page 106 and 107: Sundhedsstyrelsen (2002): Notat ved
Page 108 and 109: i Københavns Kommune. Det treårig
Page 110 and 111: mæssig kulturel bagage hindrer min
Page 112 and 113: Noget af den viden, sagsbehandlerne
Page 114 and 115: INKLUDERENDE OG EKSKLUDERENDE KULTU
Page 116 and 117: Det er måske mere en skam (…) de
Page 118 and 119: EKSEMPEL Ved et møde på ét af ko
Page 120 and 121: - Spørg til borgerens egen problem
Page 122 and 123: Jeg sagde til sygeplejersken - hun
Page 124 and 125: Opfattelsen af, at viden om ’den
Page 126 and 127: LITTERATUR Andersen, A.H., Feldman,
Page 129 and 130: KAPITEL 7 VOLD MOD KVINDER MED HAND
Page 131 and 132: seksuelle overgreb mod børn og ung
Page 133 and 134: De tal, vi har i Danmark, relaterer
Page 135 and 136: samfundets kvindeidealer. En deform
Page 137 and 138: dres hjælp til at bevæge sig uden
Page 139 and 140: e med en tale- og/eller hørehandic
Page 141 and 142: kvinden og manden har ret til. Og m
Page 143 and 144: egeringens nye Handlingsplan til be
Page 145 and 146:
LITTERATUR Barron, K. (red.) (2004)
Page 147 and 148:
KAPITEL 8 HANDICAP OG FORÆLDRESKAB
Page 149 and 150:
for forældre med forskellige typer
Page 151 and 152:
Kompensation for nedsat funktionsev
Page 153 and 154:
være langt fra formelt til reelt m
Page 155 and 156:
man ikke kan tage hånd om sig selv
Page 157 and 158:
er belastet - og at de mest af alt
Page 159 and 160:
stede. Nærhed og nærvær er i øv
Page 161 and 162:
live gjort ansvarlig for problemer,
Page 163 and 164:
uddannet kontorassistent på 34 år
Page 165 and 166:
hvervsforhold mv. Holdninger til og
Page 167 and 168:
maniodepressive. Efter de flestes m
Page 169 and 170:
men. Børnene sagde samstemmende, a
Page 171 and 172:
LITTERATUR Booth, T. & Booth, W. (1
Page 173 and 174:
FORFATTERNE Inge Storgaard Bonfils
Page 175:
en refleksions- og handlingsanvisen
Page 178 and 179:
07:07 Madsen, M.B., Filges, Hohnen,
Page 180 and 181:
08:03 Rosenstock, M., Jensen, S., B
show all

Handicap og ligebehandling i praksis, Socialforskningsinstituttet 2008

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?