Handicap og ligebehandling i praksis, Socialforskningsinstituttet 2008

kulturelt eller religiøst tabu at få et handicappet barn, og at familierne er
præget af skyld og skam eller gemmer barnet.
Der er dog intet i interviewmaterialet med familierne, som understøtter
denne fortolkning. Ingen af de interviewede familier har problemer
med at erkende deres barns handicap, men enkelte føler skyld
over at have påført deres barn en arvelig sygdom. Alle ønsker at modtage
tilbud og støtter deres barns udvikling bedst muligt, og alle tager afstand
fra, eller har kommentarer til handicapsynet i deres oprindelsesland. Selvom
flertallet udtrykker, at de ikke kender dansk handicappolitik, så giver
hovedparten udtryk for grundtankerne og tager afstand fra et syn på handicappede
som passive og uden udviklingsmuligheder.
Men handicapsynet fra oprindelseslandet kan have betydning i
forhold til den etniske gruppe i Danmark. For eksempel i forhold til, om
familien ønsker at dele deres erfaring med andre fra samme etniske gruppe
i netværksgrupper eller foreninger. Flere siger, at der kan være en del
sladder, som gør, at familien ikke skilter med barnets handicap.
Opfattelsen af sygdom og handicap kan være påvirket af ens etniske
tilhørsforhold og de normer, værdier og traditioner, der eksisterer
for den enkelte familie – den kan dog sjældent sættes på formel, men må
undersøges individuelt.
FAMILIENS BETYDNING
Mange flygtninge og indvandrere kommer fra fattige lande, hvor statens
rolle i forhold til hjælp og støtte, uddannelse og tilbud til handicappede
familiemedlemmer er begrænset. Der kan det være almindeligt, at den
udvidede familie i flere generationer bestemmer og har indflydelse på
behandlingen af sjældne handicap, da det er familien, som betaler. Dertil
kommer manglede behandlingsmuligheder og tilbud, som betyder, at det
ofte er familiens ansvar alene at tage sig af den handicappede. Mulighederne
afhænger derfor i høj grad af familiens sociokulturelle og økonomiske
baggrund, jo bedre økonomi og uddannelse, jo bedre tilbud til den
handicappede.
En norsk undersøgelse af EM med pakistansk baggrund (Sørheim,
2000) peger på, at søskende, og især piger og kvinder, kan være
meget belastede af at tage sig af det handicappede familiemedlem, og at
det derfor er væsentligt at finde ud af, hvordan man kan hjælpe og aflaste
96