Handicap og ligebehandling i praksis, Socialforskningsinstituttet 2008

Familierne lægger stor vægt på en forbedring af den mundtlige
information, især mere tid til bedre mundtlig rådgivning. Samtidig efterlyser
alle familier skriftligt materiale om den sjældne sygdom og andre
tilbud til at tage med hjem, så man i ro og mag kan læse mere og få gentaget
informationer. Materialet skal være på dansk og evt. et andet sprog.
Undersøgelsen viser også, at familiernes kendskab til patientrettigheder,
den sociale lovgivning og mulighed for tolk er meget begrænsede.
De fleste ved ikke, at man har ret til aktindsigt i journalen. Flertallet
ved heller ikke, at der deles oplysninger med andre hospitaler, sagsbehandlere
og andre instanser, selvom de har skrevet under på erklæringer
om samtykke. Kun én ud af de 14 familier har søgt information om deres
rettigheder og pligter.
Fra undersøgelsen kan nævnes det absurde i, at flertallet af de interviewede
familier ikke kender navnet eller har noget på skrift om deres
barns diagnose. Det gør det dels svært at søge yderligere information,
men det kan også have betydning, da nogle diagnoser udløser sociale
tilbud. Ved interviewet er der medbragt almindeligt tilgængeligt materiale
til familien fx om den sjældne diagnose, foldere fra handicapforeninger
og om specialrådgivningstilbud. Familien har i de fleste tilfælde ikke set
materialet før og har været glade for den information, de har fået og har
undret sig over, at det er første gang, de ser det.
Lægerne oplyser til gengæld, at de fleste familier følger behandlingen,
selvom de ikke kan forklare diagnosen, og at meget få beder om
at få diagnosen skrevet ned. Der lægges vægt på at forklare familierne,
hvad behandlingen går ud på, men ofte kender lægerne ikke sygdomsmekanismerne,
så derfor mener de ikke altid, at det er meningsfuldt at
forklare navnet på sygdommen.
Læger og sagsbehandlere oplever, at mange familier har et
grundlæggende informationsbehov ud over det, som læger og sagsbehandlere
har tid til at dække. De har ikke tid til at fortælle om ’systemets’
opbygning, som er viden, som de mener bør ligge på integrations- og
danskkurser.
Informationen, der gives, afhænger af forældrenes uddannelsesniveau.
Der tales anderledes til akademiske forældre. Ifølge lægerne og
sagsbehandlerne hjælper det at gentage informationen flere gange. Men
det er ikke altid, at der udleveres skriftligt materiale eller henvises til steder,
hvor man kan læse mere. Her synes det at spille negativt ind, at jo
dårligere dansk familien kan, desto færre skriftlige informationer får den.
91