Handicap og ligebehandling i praksis, Socialforskningsinstituttet 2008

En læge: Det, der skal til, er, at de skal have et barn til med samme
sygdom (Poulsen, 2006).
En undersøgelse om handicappede børn født i fætter-kusine-forhold
diskuterer problemet mellem viden, valgmuligheder og kulturel baggrund.
Familierne rådgives med de samme informationer, valgmuligheder
og anbefalinger som andre danskere, men de adskiller sig som patienter,
fordi deres valg af partner og familievalg er anderledes. Hele fætterkusine-problematikken
opleves i det danske sundhedsvæsen som anderledes
og etnisk specifikt og kommer let til at dreje sig om integration –
hvorfor nogle familier vælger at få børn med en fætter-kusine og løbe
risikoen for at få børn med sjældne handicap? (Guttman, 2003).
Læger og sundhedspersonales opfattelse af velfungerende majoritetspatienter
over for håbløse minoritetspatienter handler ofte om
sprogbeherskelse, valg af prænatal diagnostik og abort af syge fostre og
bliver let et parameter for ’integration.’ Dermed er der meget lidt forståelse
for de komplicerede valgmuligheder og overvejelser, som en fætterkusine-gift
sidder i. Der kan være spørgsmålet om at skulle føde et drengebarn,
hensyn til familien og andet, som spiller ind (Guttman, 2003).
VIDEN OM OG SYN PÅ SYGDOM OG HANDICAP
Familierne fortæller, at selve ordet handicap i deres oprindelsesland ofte
er forbundet med stigma, eller det har en anden mening end i Danmark,
og at der generelt er ringe viden blandt folk om handicappede. Flere er i
tvivl, om man overhovedet kender de sjældne sygdomme og handicap i
oprindelseslandet, hvor handicappede ofte isoleres i hjemmet og bliver
anset som en passiv person, der intet kan.
Flere forældre afviser at kalde deres barn handicappet, fordi de
har svært ved at forstå, at deres barn har et sjældent handicap, især hvis
det ikke er synligt. I mange lande er det almindeligt at forbinde handicap
med noget, man kan se rent fysisk, fx kørestol, blind, eller alvorligt psykisk
syg. Skjulte handicap er mindre kendte.
Flere af de interviewede læger og sagsbehandlere har oplevet, at
familiernes forståelse af handicapbegrebet har haft betydning for brug af
behandlingstilbud. Det er i interviewene fx blevet tolket som, at det er et
95