128 ELIANA N. SABEH1. MÉTODO1.1. ESTUDIO PRELIMINAREl primer estudio tenía por objeto responder qué es una vida de calidad desde la perspectivadel niño. Ello nos llevó a consultarles por sus experiencias de vida cotidiana, presentandopreguntas abiertas. Si consideramos al constructo calidad de vida como un continuode satisfacción-insatisfacción, las dos primeras preguntas que les planteamos se situaron encada uno de los extremos. La tercera se relacionó con sus ideas de mejora de la calidad devida. Los participantes fueron 199 niños de 8 y 12 años de edad, que asistían a escuelaspúblicas. Analizamos el contenido de las respuestas, y las agrupamos por similitud. El resultadode este proceso indicó que la calidad de vida para los niños evaluados está relacionadacon las siguientes áreas: Ocio y Actividades Recreativas, Rendimiento, Relaciones Interpersonales,Bienestar Físico y Emocional, Bienestar Colectivo y Valores, y Bienestar Material (Verdugoy Sabeh, 2001).Entre los resultados del estudio preliminar, destacamos que los dominios mencionadosmayoritariamente por los niños en cuanto a su percepción de bienestar, tienen que ver conlas relaciones interpersonales (en la escuela y en la familia), el rendimiento (físico y escolar),y las actividades recreativas y de ocio (durante y fuera del horario escolar). Sin embargo identificanlas posibilidades de mejora para sus vidas especialmente en al área de bienestarcolectivo y valores. El acento puesto en uno y otro dominio varía en relación a la edad y algrupo cultural. También entre las respuestas se pueden distinguir aspectos de la calidad devida que son propias de la etapa infantil, que difícilmente encontraríamos en adultos, comoser la relación con los padres, con maestros, los premios y castigos recibidos de adultos engeneral, y el vínculo con los animales.Tras el estudio cualitativo, elaboramos un modelo de calidad de vida en la infancia(Figura 1) partiendo, además, del resultado de una amplia revisión de investigaciones vinculadasal tema. El modelo que desarrollamos refleja la concepción de calidad de vida comouna percepción subjetiva de satisfacción, influida por el contexto familiar, social y cultural, ypor las condiciones objetivas de vida. Hemos definido los dominios que conforman una vidade calidad de la siguiente manera:1. BIENESTAR EMOCIONAL: comprende los estados emocionales (afecto positivo/afectonegativo) experimentados por el niño como la alegría, la tristeza, el nerviosismo, elhumor, la preocupación; la percepción global de satisfacción con la vida; la visión defuturo (cómo cree que será su vida adulta); la autoestima/autoconcepto (cómo se ve yse valora a sí mismo y cómo cree que lo ven los demás en general).2. BIENESTAR FÍSICO (BF): hace referencia al estado de salud física del niño: sueño,enfermedades, síntomas y signos físicos, energía física, nivel de nutrición, desarrollofísico (peso-altura); también incluye el acceso y satisfacción con la asistencia sanitaria.3. RELACIONES INTERPERSONALES: se define como la frecuencia, calidad y satisfaccióncon el afecto, interacción (positiva o negativa), comunicación y aceptación de yentre personas de la familia; el estilo educativo y de crianza de los padres (premios,castigos, abandono); frecuencia, calidad y satisfacción con las relaciones de amistad ycompañerismo en el medio escolar y extraescolar; la satisfacción y calidad de las relacionescon los maestros. Percepción por parte del niño de apoyos, refuerzos, castigos,expectativas e imagen que tienen de sí los maestros.
DESARROLLO Y APLICACIÓN DE UN MODELO DE CALIDAD DE VIDA EN... 129Derechos del Niño y de la FamiliaValoresSocialesBienestar FamiliarSatisfacción Personal del NiñoRelaciones DesarrolloBienestar BienestarInterpersonalesActividadesPersonal yEmocional FísicoAspectos Objetivos de Vida del NiñoBienestar FamiliarBienestarMaterialBienestarSocialValores Personales y FamiliaresFIGURA 1. Modelo de Calidad de Vida Infantil4. DESARROLLO PERSONAL Y ACTIVIDADES: Se refiere al grado de desempeño, progreso,resultados y satisfacción personal con las actividades escolares de aprendizaje;la percepción que tiene el niño de sus habilidades cognitivas y oportunidades paradesarrollarlas; la frecuencia y oportunidad de experiencias de ocio y tiempo libre talescomo: juegos, deportes, actividad física, televisión, videos; la autodeterminación(posibilidad de elegir y tomar decisiones).5. BIENESTAR MATERIAL: Comprende las posesiones materiales del niño y de la familia(regalos que recibe, ropa, juguetes, objetos); las características físicas de los ambientesen los que se desenvuelve (calidad y confort del hogar y del centro escolar); elnivel socioeconómico de la familia.Tomando el modelo de la figura 1 como base, y centrándonos en la parte gris delmismo, desarrollamos dos instrumentos de evaluación: una escala, que mide satisfacciónsubjetiva desde la perspectiva del propio niño, y un cuestionario que evalúa aspectos objetivosde calidad de vida, al que deben responder los padres.1.2. ESTUDIO FINALLos objetivos fueron: a) conocer y describir la calidad de vida de los niños, b) averiguarla influencia de variables personales, familiares y sociodemográficas, y c) conocer si existendiferencias en calidad de vida entre niños con y sin necesidades educativas especiales.