ETUDE PERCEPTION PAR LES USAGERS DES OUTILS D ... - Cnsa

La perception par les usagers des outils
Exemple de situation : situation n°79, au sein d’un entretien de groupe autour des outils OSE et
HOLE, femme, 55 ans, sclérose en plaques depuis plusieurs dizaines d’années, elle marche
encore.
Elle est très active dans des associations, ou groupes de parole avec des personnes atteintes de la
même maladie qu’elle. Nous participons à un déjeuner où elle échange avec deux amies qui ont
une SEP. Elles parlent de comment elles vivent leur maladie : Béatrice se refuse à tout prix à aller
en fauteuil : « Le fauteuil pour moi c’est mourir ». Elle explique que les gens autour d’elle
n’acceptent pas sa maladie et qu’elle-même a beaucoup de mal à l’accepter. Elle est très réflexive,
se demandant pourquoi ça lui arrive à elle, elle exprime que c’est dur, qu’elle se bat contre la
maladie, que la mort lente lui fait peur. Elle se bat en continuant à marcher, car pour elle le
fauteuil c’est perdre ses muscles plus vite. Elle a « un coach » comme elle l’appelle, qui l’aide à
conserver sa marche. Elle avait fait une mauvaise chute et s’était cassé le coude d’où six mois
d’hospitalisation. Le médecin voulait absolument lui mettre une prothèse. Elle a refusé disant
qu’elle voulait tenter la rééducation d’abord. Et ça a marché … Le fait d’avoir tenu tête à un
médecin semble constituer un moment fort qu’elle aime raconter.
Lors de « l’atelier » d’auto-évaluation via les outils OSE et HOLE, elle a un regard vraiment critique
et constructif, rentrant dans le détail des items de l’outil, conseillant de les diviser en deux, ou
d’en ajouter un, … Elle lance la réflexion sur la communication des informations entre les
professionnels qui l’accompagnent et pose le dilemme entre meilleure information donc meilleur
accompagnement, et risque de dérive quand on donne toutes ces informations sur soi. Elle
imagine que ce serait intéressant d’avoir une clé sur laquelle elle aurait la main, et grâce à
laquelle elle pourrait décider de donner accès à telle ou telle information au professionnel qu’elle a
en face d’elle.
Elle conclue à propos de l’outil OSE : « Oui c’est pas mal mais il faut que le médecin soit là. Même
s’il nous le donne à remplir, après la discussion est ouverte. C’est essentiel pour savoir où on se
situe pour démarrer l’entretien différemment : dire ce que nous on ressent et ce que lui il voit.
C’est une ouverture sur le dialogue. Il n’y a rien de plus désagréable qu’un médecin qui a un a
priori sur votre situation … Ce sont deux façons de voir la médecine très différentes. Il y en a qui
veulent tout gérer, tout maîtriser. Et eux ils n’aimeront pas cet outil. Et puis il y a ce qui n’est pas
seulement médical, dans le bouquin… »
Etude CNSA « Usagers et outils d’évaluation » – Décembre 2008 47