Piano Sanitario Regionale 1999-2001 Toscana - Farmindustria

PIANO
SANITARIO
REGIONALE
TOSCANA
PROMETEO – ATLANTE DELLA SANITÀ ITALIANA 2000
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Obiettivo generale dell'azione programmata è l'ottimizzazione di quanto già realizzato per
proporsi il raggiungimento di obiettivi più avanzati, in coerenza con le disposizioni della legge n
548 del 23/12/1993.
2. Principi guida
- Centralità del paziente nell'organizzazione dei servizi rivolti ai soggetti affetti da fibrosi
cistica;
- coordinamento ed integrazione tra i diversi livelli in cui si articola l'assistenza ai pazienti con
fibrosi cistica;
- stretta interazione per quanto sopra con l'associazione del volontariato (Associazione toscana
fibrosi cistica).
3. Le finalità
L'azione è finalizzata al miglioramento delle condizioni di vita del paziente affetto da fibrosi
cistica attraverso:
- la prevenzione primaria, la diagnosi precoce e prenatale;
- la presa in carico del paziente per l'attuazione di un programma di terapia e di riabilitazione
ottimale;
- l'educazione e l'informazione sanitaria del malato e dei suoi familiari;
- l'informazione diffusa alla popolazione sulla malattia e il suo trattamento;
- la preparazione e l'aggiornamento degli operatori socio-sanitari;
- la promozione di programmi di prevenzione primaria e secondaria;
- la promozione di programmi di ricerca;
- l'attuazione di eventuali protocolli di terapia genica.
4. Gli attori
- pediatra di libera scelta e medico di medicina generale;
- Aziende sanitarie attraverso il Centro regionale di riferimento;
- Associazioni del volontariato.
4.1. Pediatra di libera scelta e medico di medicina generale
Competenze
Collaborano allo sviluppo dell'azione programmata, avendo a riferimento la centralità del paziente.
Applicano le procedure di assistenza stabilite dal Centro regionale di riferimento.
4.2. Il Centro regionale di riferimento
Il Centro regionale di riferimento per la prevenzione, la diagnosi, la cura e la riabilitazione (art.
3 comma 2 legge 548/93) svolge attività di diagnosi, di assistenza, di orientamento e coordinamento
delle attività sanitarie, sociali, formative ed informative e di ricerca.
Il Centro è articolato in funzioni:
- presso l'Azienda ospedaliera Meyer hanno sede la funzione regionale di coordinamento del
Centro, la funzione regionale di screening della malattia, le funzioni regionali assistenziali
(come definite dal punto 5), il Registro toscano per la fibrosi cistica;
- per le competenze acquisite, presso l'UO di Pediatria dell'ospedale di Livorno e dell'ospedale
di Grosseto hanno sede funzioni regionali assistenziali (come definite dal punto 5).
- al fine di conseguire un riequilibrio territoriale, nel corso del triennio, sulla base di specifiche
tecniche e organizzative indicate dall'Azienda ospedaliera Meyer, sono attivate funzioni regionali
assistenziali presso le UO di Pediatria dell'ospedale di Massa e l'UO di Pediatria dell'ospedale
di Arezzo. Per assicurare le funzioni regionali assistenziali tali UO devono essere dotate di
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