Inleiding richtlijn de ziekte van Parkinson - Medisch Contact

2. Ziektelast veroorzaakt door de ziekte van Parkinson
Wat is de huidige ziektelast veroorzaakt door de ZvP, in termen van sterfte, verlies aan kwaliteit
van leven, zorggebruik en kosten van zorg?
Voorkomen
In 2003 waren er ongeveer 28.000 personen met een diagnose van de ZvP in Nederland. 3 Deze
schatting is gebaseerd op prevalentie gegevens uit huisartsregistraties, en is verhoogd op basis
van een schatting van het aantal personen met de ZvP in verpleeghuizen.
Bevolkingsonderzoeken vinden een prevalentie die twee tot twee en een half maal hoger ligt.
Echter de meest recente Nederlandse cijfers uit een bevolkingsonderzoek dateren uit de jaren
negentig. 4;5 Voor 2007 betekenen deze cijfers dat er tussen de 33.000 (op basis van
registratiecijfers) en 61.000 (op basis van bevolkingsonderzoek) personen zijn die lijden aan de
ZvP. Een kanttekening hierbij is dat de registraties mogelijk patiënten met een vorm van
atypisch parkinsonisme meetellen (bijvoorbeeld vasculair parkinsonisme, of multiple systeem
atrofie).
De prevalentie neemt toe met de leeftijd. Op basis van demografische prognoses van het CBS
zou het aantal patiënten als gevolg van vergrijzing kunnen stijgen met 47% in 2025. 3 Dit
betekent dat er dan 50.000 tot 90.000 mensen met de ZvP zouden zijn.
Er komen per jaar ongeveer 8000 nieuwe patiënten bij en de incidentie stijgt sterk met de
leeftijd. 6 In huisartsenregistraties zijn rond de 5000 nieuwe diagnoses per jaar te vinden. 3 Het
verschil tussen de cijfers uit registraties en bevolkingsonderzoeken is te verklaren door
onderdiagnose, volgens een schatting gebaseerd op de ERGO studie bedroeg deze 38%. 6
Sterfte
De sterfte per jaar bij personen met de ZvP is geschat op 1000 personen. 4;7 Het CBS
registreerde 480 sterfgevallen aan de ZvP in 2005. 3
Ernst van de aandoening
Om de ziektelast veroorzaakt door de ZvP goed in te schatten is het belangrijk om patiënten te
onderverdelen naar de ernst van hun aandoening. Hiervoor wordt in deze richtlijn aangesloten
bij de indeling zoals gebruikt in de NICE-richtlijn. Hierbij wordt onderscheid gemaakt in een
“vroege of ongecompliceerde fase”, een hierop volgende “gecompliceerde fase” en uiteindelijk
een “eindstadium” van de ZvP. De eerste twee vormen van ernst omvatten elk een reeks Hoehn
en Yahr stadia, terwijl “eindstadium” Parkinson overeenkomt met Hoehn en Yahr stadium 5
(Tabel 2.1). 8
Er zijn geen Nederlandse gegevens over de aantallen patiënten naar ernst. Dit kan echter
worden geschat op basis van buitenlandse studies. 9-12 Naar schatting 49% van de patiënten
bevindt zich in de “vroege of ongecompliceerde fase” van de ZvP, 47% in de “gecompliceerde
fase” en 4% verkeert in het eindstadium van de aandoening.
Effect op de kwaliteit van leven
Op basis van internationale literatuur en de eerste resultaten betreffende de kwaliteit van leven
uit een grote Nederlandse interventiestudie (de ParkinsonNet trial) is een score geschat voor de
kwaliteit van leven in elk van de stadia (Tabel 2.1). 11;13;14 De scores voor kwaliteit van leven zijn
geijkt op een schaal van 0 tot 1, waarbij 1 de kwaliteit van leven is van een volledig gezonde
persoon, en 0 gelijk staat aan de dood. 15
23