Inleiding richtlijn de ziekte van Parkinson - Medisch Contact

Wat zijn afspraken over terugverwijzen en doorverwijzen na een behandeling. Wie
houdt de regie?
De regie vanuit het ziekenhuis is helder. Dit ligt bij de parkinsonvpk of de neuroloog.
Binnen de eerste lijn is dit vaak niet helder en gaan er dingen mis.
De groep geeft aan dat er meer aandacht moet komen voor ketenzorg. Zodat één
persoon van begin tot einde de regie heeft, ongeacht de „schotten‟ binnen de
gezondheidszorg. Met name het vervolg na bijvoorbeeld een opname is niet helder.
Een oplossing zou zijn dat een parkinsonverpleegkundige die coördinatie op zich
neemt.
Er is ook een multidisciplinair netwerk nodig die de zorg in de eerste lijn afstemt. In
de regio Arnhem Nijmegen is een multidisciplinair netwerk van neurologen en
paramedici met specifieke deskundigheid op het gebied van Parkinson (ParcNet).
Hier zijn goede ervaringen mee en dit concept wordt dit jaar uitgebreid in 16 andere
regio‟s.
In alle gevallen is het belangrijk dat het verwachtingspatroon klopt, dat men weet wat
van de andere behandelaar(s) te verwachten.
Informatievoorziening
Patiënten geven aan dat zij te weinig informatie krijgen, wat is jullie ervaring
hiermee?
Seksuoloog:
Als patiënten bij mij komen krijgen ze goede informatie. Maar seksuologen zonder
ervaring met parkinson hebben te weinig informatie op dit specifieke gebied.
Momenteel wordt gewerkt aan een handboek over parkinson en seksualiteit.
Parkinsonvpk:
Patiënten krijgen vaak een boekje mee met informatie over álle mogelijke gevolgen.
Niet elke patiënt wil álles weten; er zou meer selectieve informatie gegeven moeten
worden, afgestemd op de behoeftes van de patiënt.
Bestaande informatie is goed. Maar behandelaars moeten wel de tijd nemen om te
bekijken welke informatie op welk moment nodig is.
Internet kan een probleem zijn. Er is te veel informatie beschikbaar en daarmee
kunnen patiënten ook vooral op de zogenaamde indianenverhalen stuiten.
De parkinson-patiëntenvereniging heeft veel en goede informatie die gebruikt kan
worden in de voorlichting.
De huisarts ziet maar weinig patiënten en heeft ook geen NHG-patiëntenbrief over dit
onderwerp. Een aantal van de boekjes van de parkinson patiënten vereniging zijn
ook in de huisartsenpraktijk goed bruikbaar: symptomen van parkinson,
voorzieningen en evt. parkinson en seksualiteit.
Algemene prioritering
De deelnemers geven de prioritering van onderwerpen geven aan, op basis van de
gevoerde discussies.
‣ Aandacht voor communicatie en afstemming
‣ Aandacht voor deskundigheid binnen de beroepsgroep
Bijlage A, pagina 47