Inleiding richtlijn de ziekte van Parkinson - Medisch Contact

Verwijzing naar een gespecialiseerd centrum
- Hoe kan de organisatie van zorg voor Parkinsonpatiënten het beste vormgegeven
worden? Het is van belang de zorg lokaal goed te organiseren, en dat er voldoende
lokale expertise is. Het betreft een groot aantal patiënten. Bij bijvoorbeeld
uitbehandeling moeten er voor de patiënt thuis veel zaken geregeld worden, dit
gaat lastig vanuit een centrum dat verder weg gesitueerd is. Wel moet er een
landelijke dekking zijn van gespecialiseerde (regionale) centra, waar behandeling
plaats kan vinden van de complexe gevallen of in een acute situatie. Indien
mogelijk gaat de patiënt daarna weer terug naar de lokale behandelaars.
- Wat zijn criteria voor een gespecialiseerd centrum (expertise, tijd, multidisciplinariteit)?
Een gespecialiseerd centrum hoeft niet gekoppeld te zijn aan een
academisch centrum.
- Problemen met financiering
Geavanceerde medicamenteuze therapie of hersenchirurgie
- Indicatiestelling voor chirurgie is onduidelijk. Het kan vaker toegepast worden dan
nu, maar er is niet meer capaciteit. De vraag en capaciteit zijn op dit moment in
evenwicht. Ook is er sprake van onderverwijzing. Er is gebrek aan kennis bij
verwijzers, de bekendheid van de neuroloog bepaald of iemand wordt
doorverwezen naar de neurochirurg voor chirurgie.
- Onduidelijkheid over complicaties bij chirurgie. Hier wordt wisselend over
gerapporteerd. Het oordeel is nu vaak dat het „last resort‟ is, maar slechte patiënten
geven ook slechtere resultaten. Hoe vaak komen cognitieve achteruitgang of
psychische stoornissen na operatie voor? Hierbij ook vergelijk maken tussen
medicamenteuze therapie en chirurgie: afweging tussen aanslaan van en
bijwerkingen van de medicatie versus risico op complicaties van de chirurgische
behandeling. Bij medicamenteuze therapie zijn vermoedelijk dezelfde complicaties
(en wellicht hogere percentages), alleen is het verloop sluipender.
- Late fase: positionering van de verschillende therapieën als continue infusie
(subcutane infusie apomorfine, en levodopa intraduodenaal via PEG-sonde) en
stereotaxie op basis van effectiviteit, kosten en bijwerkingen. Indicaties en contraindicaties.
- Wat is de behandeling voor cognitieve complicaties?
- Psychotherapie bij behandeling depressie?
Communicatie
- Communicatie rondom een operatie van een Parkinsonpatiënt voor niet Parkinson
gerelateerde aandoeningen (bijv. heupoperatie). Er wordt vaak niet overlegd over
zaken als stoppen van medicatie of er wordt „gerommeld‟ met de medicatie.
Hierdoor kunnen patiënten bijvoorbeeld in een psychose schieten. Beschrijven in
de richtlijn “Hoe moet peri-operatieve zorg eruit zien” (incl. parenterale voeding) .
Daarbij dan bijvoorbeeld opnemen dat dopamine minder goed kan werken bij
eiwitrijke voeding, terwijl sondevoeding vaak veel aminozuren bevat. Hier moet
rekening mee worden gehouden.
- Communicatie tav belangrijkheid van tijdstippen van medicatietoediening. De
tijdstippen van inname van medicijnen zijn uitermate belangrijk, maar bijvoorbeeld
Bijlage A, pagina 13