Inleiding richtlijn de ziekte van Parkinson - Medisch Contact

Resultaten
Per bijeenkomst zijn onderstaande knelpunten geïnventariseerd met betrekking tot
de thema‟s diagnostiek, medicamenteuze en chirurgische behandeling, nietmedicamenteuze
behandeling, thuiszorg en intramurale zorg (verpleeghuis en
revalidatie). Er wordt allereerst onderscheid gemaakt tussen de knelpunten ervaren
door patiënten/mantelzorgers en knelpunten ervaren door hulpverleners. Bij de
patiënten wordt telkens ook nog onderscheid gemaakt tussen zorginhoudelijke,
organisatorische en patiëntgerichte knelpunten. Hierna volgt telkens een overzicht
van de knelpunten die door de deelnemers zijn geprioriteerd als belangrijke knelpunt
en indien deze genoemd suggesties ter verbetering van de zorg. Tot slot volgen nog
een aantal knelpunten met betrekking tot de informatievoorziening. Knelpunten met
betrekking tot de organisatie van zorg zijn afgeleid van onderstaande knelpunten en
zijn apart uitgewerkt door de werkgroep Ketenzorg in de „Transmurale
netwerkbeschrijving Ziekte van Parkinson‟ .
Diagnostiek
Knelpunten ervaren door patiënten en mantelzorgers
Inhoud
- Vanaf het „begin‟ moet er voor iedere patiënt een multidisciplinair team van medici
en paramedici beschikbaar en bereikbaar zijn voor de patiënt.
- Parkinson is niet alleen motorisch; HA moet ook bij niet-motorische symptomen
(b.v. depressie) denken aan Parkinson. Vanaf de diagnose moet er meer aandacht
zijn voor de niet-motorische symptomen.
- Huisarts en specialist hebben moeite met de diagnose; het duurt vaak lang voordat
hij gesteld wordt en het is ook nog (te) vaak onjuist. De pre-diagnose periode is
een heel moeilijke periode voor patiënt en partner door de onzekerheid.
- Ook aandacht voor co-morbiditeit.
Organisatie
- Er is weinig kennis/belangstelling/inzicht bij huisartsen voor Parkinson. HA zou
eerder moeten doorverwijzen naar de specialist.
- Ook sommige neurologen hebben onvoldoende kennis/belangstelling/inzicht in PD.
Ook zij zouden eerder moeten doorverwijzen naar collega‟s die dit wel hebben.
- Het vragen van een second opinion mag geen probleem zijn.
- Bepalen wie de regisseur wordt van de behandeling (parkinsonverpleegkundige,
patiënt zelf, partner (?)); deze dient altijd te beschikken over alle informatie (EPD).
Patiëntgerichtheid
- Eerlijk zijn over de diagnose, geen verstoppertje spelen. Eventueel kan in een
vervolg gesprek nader ingegaan worden op de gevolgen en de mogelijkheden.
- Na de diagnose is een verwijzing nodig naar de parkinsonverpleegkundige
die meer tijd heeft voor informatie en advies. Ook een verwijzing naar de
patiëntenvereniging is in dit stadium zeer gewenst.
- Ook de partner/mantelzorger heeft aandacht nodig; hij/zij moet vanaf het begin
betrokken worden bij de behandeling.
Bijlage A, pagina 7