Inleiding richtlijn de ziekte van Parkinson - Medisch Contact

Mevrouw Josje Hilgers, parkinsonverpleegkundige
Mevrouw L.J. (Loes) Meijer, huisarts
Dr. Ad Hovestadt, neuroloog
Mona van de Steeg opent de vergadering en heet de aanwezigen hartelijk welkom.
Ze licht kort de werkwijze voor de bijeenkomst van vandaag toe. Else Poot geeft een
resumé van de projectorganisatie.
Diverse aanwezigen hebben behoefte aan nadere toelichting over hun rol bij de
totstandkoming van de richtlijn Parkinson. Het betreft met name de vraag of hun
bijdrage verder strekt dan het inventariseren van knelpunten. Hans de Beer geeft aan
dat sommige deelnemers aan focusgroepen tevens zitting hebben in de centrale
werkgroep; zij zullen dus ook bijdragen aan:
- het vaststellen van de klinische en organisatorische vragen die in de richtlijn
beantwoord zullen gaan worden;
- het bespreken van de conclusies uit de wetenschappelijke literatuur
- het formuleren van klinische, organisatorische en onderzoeksaanbevelingen.
De centrale projectgroep zal waarschijnlijk zo‟n vier keer bijeenkomen.
Voor degenen die alleen participeren in een focusgroepbijeenkomst is geen verdere
bijdrage aan het richtlijnproject voorzien. Hans de Beer kan zich echter goed
voorstellen dat alle participanten van de focusgroepbijeenkomsten te zijner tijd in de
gelegenheid worden gesteld de conceptrichtlijn te becommentariëren. Hij zal dit
overleggen met de voorzitter van de centrale werkgroep.
Afgesproken wordt dat de conceptnotulen naar de afwezigen gestuurd worden voor
eventuele aanvullingen. Vervolgens wordt het aangepaste concept naar alle
focusgroepleden voor commentaar gestuurd.
Het onderstaande is geen integraal verslag van de focusgroepbijeenkomst; het is
met name een compilatie van knelpunten en aandachtspunten die in een aantal
gevallen toegelicht worden.
Eerste symptomen
Achtergrond:
Het is belangrijk onderscheid te maken tussen de klinische en de prodromale fase
van de ziekte. De klinische fase is gedefinieerd als het optreden van een combinatie
van verschijnselen (aangeduid als parkinsonisme), waartoe bradykinesie, rigiditeit,
rusttremor en balansproblemen gerekend worden. Er moet tevens sprake zijn van
progressie in de tijd. De prodromale fase is veel minder goed omschreven, omdat we
daar weinig van weten. Er zijn wel een aantal (op zichzelf aspecifieke) verschijnselen
die in deze fase kunnen optreden, zoals een afname van het reukvermogen (niet
altijd bewust) en stemmingsstoornissen.
- diagnostiek is moeilijk
Onder meer vanwege overlap met comorbiditeit vanwege CVA (tremor als
restverschijnsel) en vanwege de betrekkelijk aspecifieke klachten.
Wat het ook moeilijk maakt is dat er geen oorzakelijke behandelingen zijn. “Je
wilt dus ook weer niet te vroeg behandelen. Je wilt mensen niet vroeg ongerust
maken. Minimaal moet traagheid aanwezig zijn. Meer bekendheid geven aan
vroege verschijnselen”.
Ook is er een lange (4-6 jaar) prodromale fase.
- een echte – in de zin van specifieke biologische – indicator voor de aanwezigheid
van Parkinson ontbreekt; er zou grote behoefte aan zijn.
Bijlage A, pagina 34