Inleiding richtlijn de ziekte van Parkinson - Medisch Contact

Inleiding
De richtlijn constateert een gebrek aan wetenschappelijke onderbouwing voor de optimale
frequentie van de follow-up na het stellen van de diagnose “Ziekte van Parkinson” en een
mogelijke rol voor de Parkinsonverpleegkundige hierbij. De richtlijn geeft aan welke
inhoudelijke taken een Parkinsonverpleegkundige kan vervullen. Er is daarbij variatie
mogelijk in de mate van vervanging van zorg gegeven door de neuroloog en/of huisarts met
zorg gegeven door een Parkinsonverpleegkundige.
Er is weinig evidentie beschikbaar voor de effecten van de zorg op kwaliteit van leven. Geen
van de beschikbare studies vond significante effecten op generieke kwaliteit van leven
maten. Met andere woorden, zorg door een Parkinsonverpleegkundige is net zo goed als
gebruikelijke zorg. 226;277;392
Er is in de literatuur geen bewijs te vinden dat de zorg door een Parkinsonverpleegkundige
kosteneffectief is. 393 Daarom is besloten om aanvullende analyses uit te voeren naar de
gezondheidseffecten en kosten van zorg door de Parkinson verpleegkundige waarbij deze
zorg ofwel complementair is aan de zorg door de neuroloog en/of huisarts, of deze zorg
gedeeltelijk vervangt.
In deze analyses lag de nadruk op de directe patiëntenzorg. Daarnaast heeft de
Parkinsonverpleegkundige coördinerende taken. De kosten daarvan zijn in deze analyses
niet meegenomen, omdat er geen goede informatie is over de hiervoor idealiter benodigde
tijd. Wel is er bij de schatting van het aantal extra Parkinsonverpleegkundigen wat in
Nederland nodig zou zijn rekening gehouden met de extra tijd voor coördinatie, waarbij is
uitgegaan van de tijd die Parkinsonverpleegkundigen nu voor coördinatie gebruiken.
Aanpak
Om de nadere invulling van de follow-up te ondersteunen zijn scenarioanalyses uitgevoerd
die inzicht geven in de mogelijke effecten van inzet van Parkinson verpleegkundigen zoals
beschreven in de richtlijn en de hiervoor landelijk benodigde capaciteit aan
Parkinsonverpleegkundigen. De scenario’s weerspiegelen de situatie voor de gemiddelde
patiënt, uiteraard zullen in de praktijk variaties optreden.
Voor referentiescenario zijn de contactfrequenties gebaseerd op data uit de ParkinsonNet
trial. Voor de overige scenario’s is gekeken naar de zorg zoals Parkinsonverpleegkundigen
die nu verlenen, en naar internationale trials over de inzet van
Parkinsonverpleegkundigen. 226;277;392 Met een vragenlijst is onderzocht wat de huidige zorg
door een Parkinsonverpleegkundige behelst.
De scenario’s betreffen niet de zorg voor zeer ernstige vormen van de ziekte van Parkinson.
Voor deze zorg in het eindstadium is verondersteld dat dit gelijk blijft. De scenario’s zijn
gedeeltelijk op aannames gebaseerd en de conclusies moeten voorzichtig worden
geïnterpreteerd. In de tabellen hieronder staat alleen dat deel van de zorg beschreven
waarop in de scenario’s verschillen ontstaan. Daarnaast kan bijvoorbeeld de huisarts, de
apotheker, of de fysiotherapeut een rol vervullen, maar dat blijft hier buiten beeld, omdat
daarin geen veranderingen optreden in de scenario’s.
Scenario 1: Referentiescenario zonder Parkinsonverpleegkundige.
De contactfrequenties in dit scenario zijn gebaseerd op gegevens uit de ParkinsonNet studie,
zie tabel 1. Dit scenario is een versimpeling van de huidige situatie, waarin vaak al wel een
Parkinsonverpleegkundige aanwezig is.
Bijlage C, pagina 2