Inleiding richtlijn de ziekte van Parkinson - Medisch Contact

inschakelt.
Reactie: het CIZ vindt echter dat zij deskundig zijn op het gebied van
indicatiestelling.
Er zijn nu 2 loketten waar aanvraag gedaan kan worden (CIZ en gemeente).
Dit geeft lange wachttijden.
Intake/ vaststelling zorgaanbod
Aandachtspunten:
Intakers/indicatiestellers hebben met name aandacht voor lichamelijke
problemen en veel te weinig voor psychische problemen en overbelasting van
mantelzorger.
Hulp wordt niet specifiek genoeg aangevraagd.
Een huisarts of neuroloog heeft momenteel niet/onvoldoende invloed op de
indicatiestelling.
Patiënten geven aan dat kennis van huishoudelijke of zorghulpen te kort schiet.
Scholen van alfahulpen heeft geen zin. Groot verloop, te duur. Lost het
probleem van een te lage indicatiestelling ook niet op.
Patiënten krijgen iedere keer een andere huishoudelijke hulp, terwijl het een
meerwaarde zou zijn als zij iedere keer dezelfde persoon krijgen. Ook
ontbreekt tegenwoordig de meerwaarde van de gespecialiseerde thuishulp
waardoor hun signaleringsfunctie verloren is gegaan.
Patiënten kunnen klacht indienen/herindicatie aanvragen. Maar deze patiënten
hebben hier niet genoeg energie voor.
Overige opmerkingen en suggesties
Met name de intaker/indicatiesteller moet goed geschoold zijn en kennis van
Parkinson hebben.
Doorgaans is inzet van meer deskundige (hoger opgeleide) hulpen bij
Parkinson-patiënten noodzakelijk om goed aan te sluiten bij de werkelijke
zorgbehoeften.
(Coördinatie) Zorgverlening
Aandachtspunten:
Het is moeilijk voor de verwijzer om na te gaan welke (persoon binnen) een
instelling of welke behandelaar zich met de patiënt bezig houdt.
Psychosociale hulp (omgaan met spanning, schuldgevoelens, verdwijnen
gelijkwaardigheid partners etc.) is heel belangrijk voor Parkinson-patiënten. De
vraag is naar wie patiënten het beste verwezen kunnen worden voor deze hulp:
- veel psychologen zijn te weinig bekend met ziektebeelden Parkinson
- met GGZ zijn zowel positieve als negatieve (wijzigingen in het precaire
evenwicht van medicatie) ervaringen. M.b.t. de negatieve ervaringen wordt
verstoring van het broze evenwicht van de medicatie genoemd
Huisartsen zijn vaak niet deskundig genoeg op het gebied van Parkinson,
omdat er per huisarts weinig Parkinson-patiënten zijn. Sommige patiënten
gaan met hun problemen naar de huisarts; anderen alleen naar neuroloog
(neuroloog zien zij maar eens in de 3 maanden 10 minuten).
Aanvulling Ad Hovestadt: Wordt wel erg door de regio bepaald. De neuroloog
hoort verstand te hebben van de in de regio aanwezige deskundigheid op
ander dan neurologisch terrein. Een Parkinson-verpleegkundige kan daarbij
een rol spelen. In de richtlijn voor de neuroloog wordt daar aandacht aan
besteed. Parkinson-zorg is bij de huisarts minder op zijn plaats, de gemiddelde
huisarts heeft maar 2-4 patiënten met deze ziekte.
De bezoekfrequentie aan de patiënt in de thuissituatie zou flexibel aangepast
moeten kunnen worden aan de benodigde wisselende bezoekfrequentie die
Bijlage A, pagina 50