Inleiding richtlijn de ziekte van Parkinson - Medisch Contact

- Patiënten kunnen klacht indienen/herindicatie aanvragen. Maar deze patiënten
hebben hier niet genoeg energie voor.
Coördinatie zorgverlening
- Het is moeilijk voor de verwijzer om na te gaan welke (persoon binnen) een
instelling of welke behandelaar zich met de patiënt bezig houdt.
- Psychosociale hulp (omgaan met spanning, schuldgevoelens, verdwijnen
gelijkwaardigheid partners etc.) is heel belangrijk voor Parkinson-patiënten. De
vraag is naar wie patiënten het beste verwezen kunnen worden voor deze hulp:
- Veel psychologen zijn te weinig bekend met ziektebeelden Parkinson
- Met GGZ zijn zowel positieve als negatieve (wijzigingen in het precaire evenwicht
van medicatie) ervaringen. M.b.t. de negatieve ervaringen wordt verstoring van het
broze evenwicht van de medicatie genoemd
- Huisartsen zijn vaak niet deskundig genoeg op het gebied van Parkinson, omdat er
per huisarts weinig Parkinson-patiënten zijn. Sommige patiënten gaan met hun
problemen naar de huisarts; anderen alleen naar neuroloog (neuroloog zien zij
maar eens in de 3 maanden 10 minuten). Dit wordt wel erg door de regio bepaald.
De neuroloog hoort verstand te hebben van de in de regio aanwezige
deskundigheid op ander dan neurologisch terrein. Een parkinsonverpleegkundige
kan daarbij een rol spelen. Parkinson-zorg is bij de huisarts minder op zijn plaats,
de gemiddelde huisarts heeft maar 2-4 patiënten met deze ziekte.
- De bezoekfrequentie aan de patiënt in de thuissituatie zou flexibel aangepast
moeten kunnen worden aan de benodigde wisselende bezoekfrequentie die hoort
bij het wisselende ziektebeeld.
Evaluatie zorgverlening/ wijziging indicatiestelling
- Terugkoppeling vindt vaak niet plaats, met name in de grote steden gaat dit
moeizaam.
- Neuroloog gaat er vanuit dat de huisarts patiënt en zorg in de gaten houdt. Huisarts
is vaak echter niet deskundig genoeg op gebied van Parkinson. De
beroepsvereniging vindt dat er een specifieke taak is weggelegd voor de
neuroloog. Helaas is het wel zo dat het niveau van deskundigheid t.a.v. Parkinson
per neuroloog varieert
Balans zorgbehoefte en zorgaanbod
- Patiënten proberen zolang mogelijk met zo min mogelijk zorghulp te leven. Als ze
eindelijk aan de bel trekken is er vaak al een disbalans tussen zorgaanbod en –
behoefte.
- Door het wisselende ziektebeeld kan er heel plotseling disbalans ontstaan.
- Via allerlei wegen komen hulpverleners bij patiënt terecht (via huisarts, via
advertenties in bladen, via dagbehandeling verpleeghuis). Hier is geen coördinatie
tussen. Patiënt krijgt daardoor soms overdosis aan hulp, soms juist een tekort.
- Zorg moet afgestemd zijn op zowel de lichamelijke als de psychische component
van de ziekte.
Bijlage A, pagina 20