Inleiding richtlijn de ziekte van Parkinson - Medisch Contact

Wat zijn criteria voor een gespecialiseerd centrum (expertise, tijd, multidisciplinariteit)?
Een gespecialiseerd centrum hoeft niet gekoppeld te zijn aan een
academisch centrum.
Problemen met financiering
Geavanceerde medicamenteuze therapie of hersenchirurgie
Indicatiestelling voor chirurgie is onduidelijk. Het kan vaker toegepast worden dan
nu, maar er is niet meer capaciteit. De vraag en capaciteit zijn op dit moment in
evenwicht. Ook is er sprake van onderverwijzing. Er is gebrek aan kennis bij
verwijzers, de bekendheid van de neuroloog bepaald of iemand wordt
doorverwezen naar de neurochirurg voor chirurgie.
Onduidelijkheid over complicaties bij chirurgie. Hier wordt wisselend over
gerapporteerd. Het oordeel is nu vaak dat het „last resort‟ is, maar slechte
patiënten geven ook slechtere resultaten. Hoe vaak komen cognitieve
achteruitgang of psychische stoornissen na operatie voor? Hierbij ook vergelijk
maken tussen medicamenteuze therapie en chirurgie: afweging tussen aanslaan
van en bijwerkingen van de medicatie versus risico op complicaties van de
chirurgische behandeling. Bij medicamenteuze therapie zijn vermoedelijk
dezelfde complicaties (en wellicht hogere percentages), alleen is het verloop
sluipender.
Late fase: positionering van de verschillende therapieën als continue infusie
(subcutane infusie apomorfine, en levodopa intraduodenaal via PEG-sonde) en
stereotaxie op basis van effectiviteit, kosten en bijwerkingen. Indicaties en contraindicaties.
Wat is de behandeling voor cognitieve complicaties?
Psychotherapie bij behandeling depressie?
Communicatie (tussen professionals)
Communicatie rondom een operatie van een Parkinsonpatiënt voor niet
Parkinson gerelateerde aandoeningen. (bijv heupoperatie) Er wordt vaak niet
overlegd over zaken als stoppen van medicatie of er wordt „gerommeld‟ met de
medicatie. Hierdoor kunnen patiënten bijvoorbeeld in een psychose schieten.
Beschrijven in de richtlijn “Hoe moet peri-operatieve zorg eruit zien” (incl.
parenterale voeding). Daarbij dan bijvoorbeeld opnemen dat dopamine minder
goed kan werken bij eiwitrijke voeding, terwijl sondevoeding vaak veel
aminozuren bevat. Hier moet rekening mee worden gehouden.
Communicatie tav belangrijkheid van tijdstippen van medicatietoediening. De
tijdstippen van inname van medicijnen zijn uitermate belangrijk, maar bijvoorbeeld
verpleegtehuizen hanteren vaak standaardtijden. Ook rol van lokale apothekers in
verstrekken van informatie hierover.
Bij wie ligt de regie van de medicatie? Voorschrijver (i.h.a de neuroloog) houdt nu
regie. De historie van de medicatie is vaak niet geheel bekend, zodat vaak niet
bekend is wat allemaal is geprobeerd. Registratie gaat slechts paar jaar terug.
Tevens kan overdracht beter.
Communicatie 1 e lijn en 2 e lijn. Actuele medicatie moet snel bij iedereen bekend
zijn. Huisarts mist actueel overzicht van Parkinsonmedicatie, neuroloog ontbreekt
vaak overzicht totale medicatie.
Weinig communicatie neuroloog en neuropsycholoog.
Communicatie met patiënt: goede informatie geven wanneer aan de bel te
trekken.
Informatievoorziening
De Parkinson vereniging heeft veel goede informatie, hier wordt echter te weinig
gebruik van gemaakt.
Bijlage A, pagina 40