Inleiding richtlijn de ziekte van Parkinson - Medisch Contact

- Ook in de thuiszorg zijn soms parkinsonverpleegkundige aanwezig. Er is een grote
diversiteit en in de thuiszorg is het niet helder wat de taken en functies van deze
verpleegkundige zijn. Geen van de aanwezigen kent een
parkinsonverpleegkundige die werkzaam is in de thuiszorg.
- Screening voor betere herkenning van problemen. De revalidatie geeft aan dat ze
in zijn ziekenhuis bezig zijn met het opzetten van een screening om patiënten met
wie het slechter gaat naar een screeningsteam te verwijzen, waarin naast
parkinsonvpk ook in Parkinson gespecialiseerde neuroloog, fysiotherapeut,
ergotherapeut, logopedist en revalidatiearts deel van uitmaken.
- Ook wordt gepleit voor meer structurele screening van de patiënten. Doordat de
neuroloog vaak maar weinig tijd per consult heeft, wordt de suggestie gedaan om
patiënten vooraf een vragenlijst in te laten vullen. In Leiden wordt onderzoek
gedaan naar vragenlijsten en zijn enkele vragenlijsten gevalideerd. Lokaal en
regionaal worden vaak verschillende en soms zelf ontwikkelde producten hiervoor
gebruikt.
- Het blijkt dat veel neurologische praktijken niet zijn ingericht voor
parkinsonpatiënten. Er wordt gepleit voor meer centra waar parkinsonpatiënten
extra tijd en aandacht krijgen.
- Huisartsen hebben te weinig routine in herkennen van problemen want weinig
ervaring met deze patiëntenpopulatie
Behandeling
- De deelnemers aan de focusgroep geven aan dat men in het algemeen tekort
schiet. De zorg is niet optimaal. Dit komt ook doordat Parkinson pas sinds een
aantal jaar echt als ziekte wordt gezien en erkend en niet meer als alleen een
motorisch probleem. De laatste paar jaar is de kennis over en behandeling van de
aandoening in een stroomversnelling gekomen. Er is meer kennis voor handen
maar deze wordt nog niet overal geïmplementeerd.
- Er wordt te weinig verwezen naar de seksuoloog. Ook door de taboesfeer rondom
seksualiteit. Parkinson leidt tot seksuele disfuncties en/of relatieproblemen.
Seksualiteit wordt steeds minder, maar patiënten worden niet of nauwelijks
doorverwezen. Alleen patiënten die door medicatiegebruik overmatig veel aandacht
voor seks hebben worden doorverwezen.
- Veel parkinsonverpleegkunidgen praten ook liever niet over seksualiteit. Dit is toch
een taboe en men heeft het gevoel teveel in de persoonlijke sfeer van de patiënt te
komen.
- Bij het eerste consult is de huisarts vaak zeer alert, zeker bij patiënten die ook een
tremor hebben (ontwikkeld). Daarna verdwijnt de patiënt uit het zicht van de
huisarts en word de neuroloog ook een beetje de huisarts voor de patiënt. Dit is
begrijpelijk, maar de vraag is of het verstandig is.
- De huisarts ziet te weinig parkinsonpatiënten om de kennis bij te houden. Maar het
zou wel makkelijk zijn om ergens eenvoudig toegang te hebben tot deze kennis.
Mogelijk kan het worden ingepast in de NHG-kaderopleiding Ouderen, zodat
kaderartsen in de regio ook extra kennis van Parkinson hebben en hierover
geconsulteerd kunnen worden door andere huisartsen. De huisarts moet de patiënt
Bijlage A, pagina 16