Inleiding richtlijn de ziekte van Parkinson - Medisch Contact

Conclusie en discussie
Met behulp van focusgroepbijeenkomsten is het mogelijk gebleken om knelpunten in
kaart te brengen bij de zorgverlening aan de patiënt met de ziekte van Parkinson
vanaf de eerste contacten met de huisarts tot aan een eventuele definitieve opname
in het verpleeghuis. Hierbij zijn allereerst de patiënten gehoord en daarna alle
betrokken disciplines. Er is een thematische aanpak gevolgd, waarbij alle fasen in de
zorgverlening bij patiënt en zorgverlener aan de orde zijn geweest. De knelpunten
zijn de input geweest voor het formuleren van de uitgangsvragen waarop de richtlijn
en de netwerkbeschrijving een antwoord moest geven.
Vaak hebben de beroepsgroepen vertegenwoordigers gestuurd die veel met
Parkinson patiënten werken. Dit is enerzijds goed omdat betrokkenen zich een
mening hebben kunnen vormen over de huidige gang van zaken ten aanzien van de
zorg aan Parkinson patiënten. Anderzijds schuilt hierin het gevaar dat de geuite
meningen niet representatief zijn voor de zorgverlening aan de parkinson patiënt in
Nederland in zijn algemeenheid. Dit probleem is door de moderator zoveel mogelijk
ondervangen door in de discussies ook de zorg die niet vanuit best practices en/of
gespecialiseerde zorgverlening wordt geleverd aan de orde te stellen.
Om vermoeidheid te voorkomen duurden de focusgroepbijeenkomsten 2 uur. Nadeel
hiervan kan zijn dat er onvoldoende tijd is om alle thema‟s met voldoende diepgang
te behandelen. Daarnaast kan de groep uit maximaal 8 à 9 personen bestaan. Dit
geeft beperkingen aan het aantal personen dat input kan geven. Om beide
problemen te ondervangen kan een focusgroepbijeenkomst worden aangevuld met
een (digitale) schriftelijke vragenlijst onder individuele zorgverleners waarin wordt
gevraagd naar knelpunten. De vragenlijst kan worden uitgezet voorafgaand aan of
juist na afloop de focusgroepbijeenkomst. In beide gevallen zijn de resultaten van het
ene instrument de input voor het andere.
Uit de reacties van enkele deelnemers bleek dat zij vooraf onvoldoende op de hoogte
waren van het doel van de bijeenkomst en hun inbreng hierin. Dit betekent dat men
zich mogelijk niet voldoende heeft kunnen voorbereiden op de bijeenkomst en niet
alle knelpunten heeft kunnen benoemen. Dit is ondervangen door de mogelijkheid te
bieden om de notulen te becommentariëren en eventueel aanvullende knelpunten te
benoemen. Er is geen gebruik gemaakt van de mogelijkheid om aanvullende
knelpunten in te brengen.
Bijlage A, pagina 29